Jakby Pan zdefiniował główną misję Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec? Co ją wyróżnia spośród innych organizacji?
Fundacja Carita to realna organizacja wspierająca realnych pacjentów. Obecnie mamy pod opieką ponad 1500 osób – to oni są sercem naszej działalności. Tym, co nas wyróżnia, jest fakt, że docieramy do pacjentów w całej Polsce – nie ograniczamy się do jednego regionu. Staramy się być obecni w każdej klinice, z każdym pacjentem hematoonkologicznym.
Nasze korzenie sięgają pacjentów hematoonkologicznych – zaczynaliśmy 15 lat temu, koncentrując się na osobach chorych na szpiczaka plazmocytowego. To była nasza pierwsza grupa docelowa. Od około 5 lat opiekujemy się także osobami z przewlekłą białaczką limfocytową i chłoniakami – obejmujemy więc pełne spektrum chorób hematoonkologicznych. Nikt nie zostaje sam z chorobą.
Jakie były początki Fundacji i skąd się wzięła?
Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec została założona przez pacjentkę, która sama doświadczyła choroby. W 2010 roku pani Wiesława zachorowała na szpiczaka plazmocytowego i zaczęła walczyć o dostęp do nowoczesnych terapii. W tamtym czasie leczenie było bardzo ograniczone – nie tak dostępne jak dziś.
Jej misją było nie tylko zadbać o siebie, ale też dać innym pacjentom szansę na leczenie nowoczesnymi metodami. Niestety, zmarła w 2017 roku, ale jej dziedzictwo trwa. Kultywujemy je, podążając tą samą drogą, realizując tę samą misję. Jej imię i nazwisko nadal nam patronują.
Jak „od kuchni” wygląda codzienna praca Fundacji?
To bardzo złożona struktura, ponieważ chcemy docierać do każdej kliniki z naszymi projektami i działaniami edukacyjnymi. Przy każdym większym ośrodku są nasi wolontariusze – pomocnicy, do których można się zwrócić, oni znają lokalne środowisko oraz lekarzy, dzięki czemu mogą skutecznie pomóc pacjentowi – zarówno w kontakcie z lekarzem, jak i w dostępie do informacji o terapii.
Informacje o tych wolontariuszach są dostępne na naszej stronie internetowej, w zakładce „Kontakt” – tam można znaleźć dane kontaktowe do osób działających w danym regionie.
Oprócz tego funkcjonuje oczywiście całe „zaplecze”: sztab grafików, informatyków oraz osób zajmujących się komunikacją, które odpowiadają za poszczególne zadania i projekty – a tych mamy naprawdę wiele.
Mowa tu m.in. o Akademii Pacjenta, z którą jeździmy po różnych klinikach, łącząc środowisko pacjenckie z lekarzami.
Wspomnę też o „Rajdzie po zdrowie”, który już od 5 lat odbywa się nad poznańską Maltą – pacjenci hematoonkologiczni, lekarze i personel medyczny biorą w nim udział ramię w ramię, uczestnicząc w turystycznym przejeździe rowerowym przez Poznań. Jadąc wspólnie po zdrowie, nie tylko integrujemy środowiska i edukujemy, ale – co najważniejsze – pokazujemy, że szpiczak to nie wyrok, a dzięki współczesnej medycynie można żyć aktywnie i dobrze.
Wspomniał Pan o stronie internetowej. Ostatnimi czasy została zmieniona strona a wraz z nią logo. Co było impulsem odświeżenia wizerunku?
Jak każda organizacja, która chce skutecznie dzielić się wiedzą, musimy stale się rozwijać i dostosowywać do zmieniających się potrzeb oraz możliwości technologicznych. Nasza poprzednia strona funkcjonowała bez większych zmian przez ponad 10 lat, dlatego uznaliśmy, że 15-lecie Fundacji to idealny moment na odświeżenie wizerunku.
Nowa strona ma przede wszystkim ułatwić pacjentom dostęp do informacji zarówno tym, którzy dopiero rozpoczynają swoją drogę z chorobą, jak i tym, którzy zmagają się z nią od lat. Udostępniamy aktualne wiadomości o nowych lekach, możliwościach rehabilitacyjnych, a także poradniki i filmy edukacyjne, które mogą pełnić rolę swoistego „przewodnika” po nowej rzeczywistości.
Zależy nam również na dotarciu do opiekunów – to oni często jako pierwsi szukają rzetelnych informacji po usłyszeniu diagnozy bliskiej osoby.
Strona jest skierowana do szerokiego grona odbiorców – pacjentów, opiekunów, ale także środowisk medycznych. Ma być miejscem uporządkowanym, nowoczesnym i przyjaznym w obsłudze. Jednym słowem – OnkoOchrona 360°.
Logo z kolei odnosi się bezpośrednio do naszej misji hematologicznej. Kolor czerwony symbolizuje krew, a przełamana kropla – walkę, przełamywanie stereotypów oraz stygmatyzację chorób. To symbol siły, odwagi i determinacji w walce o zdrowie.
W jaki sposób zmieniła się Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec od początku Pana kadencji jako Prezesa?
Na pewno na lepsze. Postęp technologiczny pozwala nam opiekować się większą ilością pacjentów i prowadzić większą ilość projektów na raz. Staliśmy się, można by to tak nazwać, „marką” międzynarodową. Pozwala nam to działać nie tylko regionalnie, ale też wymieniać się doświadczeniami z innymi organizacjami z Europy czy Ameryki.
Korzystamy też z zasobów telemedycyny – pacjenci są zaopiekowani nie wychodząc ze swego domu. Mają zegarki telemedyczne i są pod nadzorem centrum ratownictwa, z którym mogą się skontaktować 24h na dobę.
Jakie są najważniejsze cele dla Fundacji na najbliższy rok?
Przede wszystkim edukacja. Będziemy kontynuować projekty, które są już zainicjowane – od wielu lat staramy się docierać z naszą edukacją do jak największej ilości pacjentów. Dlatego już w lipcu spotykamy się z pacjentami w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Gdańsku, później będzie szpital w Szczecinie, w Kielcach, a niedawno odbyły się też warsztaty we Wrocławiu. Śmiało można powiedzieć, że absolutnie nie zwalniamy tempa. O tym świadczy również wspomniany przeze mnie wcześniej „Rajd po Zdrowie”, który w tym roku odbył się 6 września.
W grudniu odbędzie się europejskie forum pacjentów hematoonkologicznych i przyjedziemy z najnowszymi doniesieniami z konferencji ASH, czyli zjazdu Amerykańskiego Towarzystwa Hematologii. Opowiemy o wszystkich największych nowinach, którymi w całości będziemy się chcieli podzielić z pacjentami.
Ponadto, we współpracy z Fundacją DKMS stworzyliśmy aktualnie animacje dla dzieci i ich opiekunów. Mamy nadzieję nimi pokazać, że terapia hematoonkologiczna nie jest taka straszna i żeby ją jakoś oswoić. Chcemy zwrócić w nich przede wszystkim uwagę na efekt końcowy leczenia – zachęcić i pokazać tę jasną stronę medalu.
Przed jakim największym wyzwaniem stoi obecnie Fundacja Carita?
Największym wyzwaniem jest dziś przebić się z naszym głosem. Im silniej jesteśmy słyszani, tym skuteczniej możemy działać na rzecz pacjentów i ich dostępu do nowych terapii. Ale do tego potrzebujemy ludzi – a ich, jak to zwykle bywa, wciąż brakuje.
Zapraszamy do zapoznania się z nową odsłoną strony Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec.
