Historia Piotra
Obecnie 56-letni Piotr, wyjeżdżając na narty cztery lata temu, nie spodziewał się, że ten wyjazd zmieni jego życie na zawsze. Pozornie błahe pęknięcie żebra i wizyta w lokalnym szpitalu sprawiła, że został częstym pacjentem oddziału hematologicznego.
Panie Piotrze, kiedy dowiedział się Pan, że przeszczep szpiku będzie konieczny? Z jakim wydarzeniem łączy Pan diagnozę?
O tym, że będę miał przeszczep szpiku dowiedziałem się zupełnie przypadkiem. Wszystko zaczęło się od wyjazdu na narty, gdzie byłem razem z żoną. Pewnego dnia w czasie jazdy przewróciłem się. Bardzo bolały mnie żebra i po powrocie z wyjazdu poszedłem do lekarza sprawdzić, co mi dolega. Chirurg zlecił prześwietlenie, które wykazało, że pękło mi żebro.
Pomyślałem wówczas, że przy okazji warto byłoby zrobić jakieś dodatkowe badania w postaci morfologii krwi. Ogólny wynik był dobry, ale poziom leukocytów był podwyższony. Mój lekarz rodzinny kazał mi za jakiś czas powtórzyć badanie i wrócić z wynikiem do gabinetu. Sytuacja się powtórzyła – ogólny zarys morfologii był dobry, ale poziom białych krwinek nie zmalał, przez co zostałem skierowany do szpitala i tam pobrano mi szpik z mostka.
Jaka była diagnoza?
Diagnoza spadła na mnie jak grom z jasnego nieba – szpiczak plazmocytowy, mnogość komórek nowotworowych, rak.
Jak była Pańska reakcja?
Powiem szczerze, że był to dla mnie ogromny szok. Można to porównać ze strzałem w głowę. Człowiek wtedy całkowicie się gubi. Tragedia.
Ale mimo wszystko powiedziałem sobie, że nie ma innego wyjścia, muszę pożyć. Dostałem skierowanie do specjalistycznego ośrodka i tam wdrożono leczenie.
Jak wyglądał proces leczenia przed przeszczepem? Czy wiązało się to z wieloma wyzwaniami?
Wiązało się to z wieloma wyzwaniami, a dodatkowo sytuacja epidemiologiczna w naszym kraju nie ułatwiała sprawy. Zachorowałem na szpiczaka i przechodziłem przeszczepy w czasie, kiedy w Polsce panował COVID-19.
Rzeczywiście, pandemia nie ułatwiała sprawy. Ale czy dobrze usłyszałem, że przechodził Pan przeszczepy?
Tak, przeszedłem dwa przeszczepy szpiku, ale może najpierw zacznijmy od początku. Gdy przyjęto mnie na oddział, wszyscy wiedzieli, z jaką diagnozą przyjeżdżam i z czym może się to wiązać, ale nie załamałem się.
Prowadząca mnie Pani Doktor dobrała mi dobrą chemię i, prawdę mówiąc, najgorsza ze wszystkiego była właśnie chemioterapia. Przygotowano dla mnie izolatkę z numerem 13, co szczerze nie napawało mnie optymizmem (śmiech).
Ale wygląda na to, że w Pańskim przypadku trzynastka okazała się szczęśliwa!
Lekarze działali szybko, bo czas uciekał. Wywiad, a później chemia. Zero wizyt, pełna izolacja. Jedyne osoby, które widziałem, to moją rodzinę przez szybę i szybko przemykających pracowników szpitala w ochronnych przebraniach. Generalnie przechodziłem pięć cykli chemioterapii, w czasie których starano się wybić komórki rakowe. Pięć dni i pięć nocy ciągły wlew leku w żyły. Następnie przerwa ok. dwadzieścia jeden dni i znowu powtarzamy cykl. Człowiek w czasie tej farmakoterapii czuje się bardzo osłabiony – nie miałem siły nawet pościelić łóżka.
Pierwsze dwie chemie strasznie osłabiły mi serce, przez co kardiolodzy chcieli wszczepić mi rozrusznik serca, ale na szczęście obyło się bez tego dzięki modyfikacji leczenia.
I co było dalej po chemioterapii?
Po chemii nastąpiła remisja i zadecydowano, że zostanie mi zrobiony przeszczep moich komórek macierzystych. Skierowano mnie do następnego ośrodka, gdzie znowu została przygotowana dla mnie izolatka. Podano mi tam czynnik pobudzający szpik, który po trzech dniach został ode mnie pobrany.
Później znowu zostałem poddany chemioterapii, ale zdecydowanie lżej ją przeszedłem. W czasie całego tego zamieszania (śmiech) zbadano moje dwie siostry. Z jedną z nich miałem bardzo wysoką zgodność tkankową. Mówiąc krótko, gdy już wszystko zostało ustalone i ,,dopięte na ostatni guzik’’, zdecydowano o kolejnym przeszczepie – tym razem od dawcy, czyli od mojej siostry. I takim sposobem przeszedłem dwa przeszczepy.
Czy miał Pan obawy związane z przeszczepem?
Oczywiście byłem zestresowany tym wszystkim. Drugi przeszczep miałem w okolicach świąt Bożego Narodzenia i, leżąc w szpitalu po zabiegu, w izolatce, ze zdwojoną siłą odczuwałem tę samotność – szczególnie w tym okresie. Poza tym mimochodem dużo się słyszy od ludzi, którzy przeszli przeszczep albo od rodzin biorców. Ale ponadto powtarzałem sobie, że jeśli chcę przeżyć, to muszę poddać się chemioterapii i przeszczepowi.
Natomiast przyznam szczerze, że byłem zdziwiony samą procedurą przeszczepu. Myślałem, że będę prowadzony na blok operacyjny, zostanę poddany znieczuleniu ogólnemu, a tak naprawdę przypominało to transfuzję krwi. Przyniesiono szpik w worku przypominającym kroplówkę, podpięto go do ,,wenflonu’’, a całość naprawdę trwała chwilę.
Piotr, fot. archiwum prywatne
Jakie wsparcie otrzymał Pan od bliskich? Jak przebiegała Pańska rekonwalescencja po przeszczepie?
Otrzymałem ogromne wsparcie od bliskich. Jak wspomniałem, szpik oddała mi siostra, widywaliśmy się przez szybę, a czasem oglądałem resztę mojej rodziny z okna szpitala. Takie spotkania czy to na oddziale, czy w drodze na przeszczep należą do bardzo emocjonalnych i niejednokrotnie nie kryliśmy wzruszenia.
Po przeszczepie izolacja, staranna dieta, szczególne dbanie o higienę, częste badania krwi. W czasie leczenia zostałem poinformowany, z czym może wiązać się przeszczep, ale miałem głównie takie problemy, jak stany zapalne czy owrzodzenia.
Gdy wróciłem do domu, znów musiałem zostać poddany izolacji – trwała aż 60 dni. Moje mieszkanie musiało być starannie wysprzątane, bez kwiatów, bez zwierząt – nawet ryb! No i uczęszczałem regularnie na badania krwi z zachowaniem środków ostrożności.
Koniec końców – pobrano mi kilkukrotnie szpik i na szczęście obecnie poziom komórek rakowych w organizmie jest na takim samym poziomie, jak u statystycznego człowieka w populacji.
A jak zmieniło się Pańskie życie po przeszczepie? Czy coś Panu zabrał?
Traktuję to jak coś normalnego, zwykłego. Nie uważam, że coś zostało mi zabrane. Staram się żyć tak, jak przed przeszczepem i nie myśleć o tym, co było. Ale oczywiście zachowuję zalecenia i przyjmuję przepisane mi leki, m.in. leki immunosupresyjne.
Co chciałby Pan powiedzieć wszystkim osobom, które rozważają rejestrację w bazie?
Przede wszystkim, żeby się nie bali. Ludzie potrzebują szpiku i od nich to zależy, czy przedłużą komuś życie. Przyznam szczerze, że gdybym mógł, to sam oddałbym komuś szpik do przeszczepu.
Historia Michała
W przeszczepianiu szpiku ogromny udział ma także dawca. 24-letni Michał, absolwent pielęgniarstwa i student III roku kierunku lekarskiego na Gdańskim Uniwersytecie Medycznym, o możliwości zostania faktycznym dawcą szpiku dowiedział się kilka miesięcy po rejestracji w bazie dawców. Oddał swój szpik genetycznemu bliźniakowi ze Stanów Zjednoczonych zaledwie kilka miesięcy po swoich 18. urodzinach.
Michale, co zainspirowało Cię do zostania dawcą szpiku kostnego?
Decyzja o rejestracji w bazie dawców szpiku została spowodowana osobistym doświadczeniem. Córka mojego kolegi zachorowała na białaczkę i ogłoszono poszukiwanie szpiku. Miałem wtedy 16, może 17 lat, więc nie mogłem się zarejestrować, ale widziałem rozpacz tych rodziców w obliczu choroby dziecka. W tamtym momencie postanowiłem, że pierwsze, co zrobię, gdy skończę 18 lat, to rejestracja w bazie dawców szpiku z nadzieją, że może kiedyś komuś pomogę.
Jak wyglądał proces rejestracji w bazie dawców? Czy było to trudne lub czasochłonne?
Rejestracja w bazie dawców jest bardzo prosta. Na początku trzeba uzupełnić formularz zgłoszeniowy na stronie fundacji. Później zamawia się pakiet wraz z kwestionariuszem osobowym przez Internet i zostaje on przesyłany na adres zamieszkania. Następnie ten dokument należy wypełnić, a po pobraniu materiału z jamy ustnej przy pomocy szpatułki wymazowej odsyła się cały zestaw na adres fundacji. Jeśli przejdziemy proces kwalifikacji pomyślnie, wtedy dostajemy maila o rejestracji w międzynarodowej bazie.
Michał, fot. archiwum prywatne
Jak się dowiedziałeś, że jesteś zgodnym dawcą dla konkretnej osoby? Jak zareagowałeś na tę wiadomość?
Byłem w pracy, gdy otrzymałem telefon z informacją o byciu potencjalnym dawcą szpiku. Oczywiście bardzo się ucieszyłem i wyraziłem zgodę, bo mogłem komuś pomóc.
Po załatwieniu kwestii formalnych musiałem oddać krew do bardziej szczegółowych badań zgodności tkankowej z biorcą. Fundacja przesłała mi odpowiedni pakiet na adres lokalnej przychodni, gdzie pobrano mi próbki krwi i zwrotnie wysłano paczkę z nimi do siedziby fundacji.
Na początku znaleziono dawcę bardziej podobnego antygenowo z biorcą. Byłem na liście rezerwowej, ale finalnie oddałem komórki do przeszczepu po kilku miesiącach.
Czy obawiałeś się samego zabiegu?
Nie, szczerze powiedziawszy, to większy stres odczuwała moja mama (śmiech).
Jak wyglądał dzień oddania szpiku?
Zostałem przyjęty do szpitala na rozszerzone badania w kontekście oddania komórek macierzystych. Na koniec lekarz hematolog wydał pozytywną opinię i ustalono przebieg całego procesu. Sama procedura nie była straszna. Zdecydowano, że moje macierzyste komórki krwiotwórcze zostaną pobrane z krwi.
Na początku dostawałem przez trzy dni zastrzyki pobudzające hematopoezę. Jako że oddawałem komórki do przeszczepu mężczyźnie o wadze 150 kg, a sam byłem dość szczupłej budowy, to cały proces trwał łącznie dwa dni. Umieszczono mnie na odpowiedniej sali, podłączono do specjalnej maszyny, w której przez ok. 7 godzin przepływała moja krew.
Czy było to dla Ciebie bolesne lub trudne fizycznie?
Nie, wręcz przeciwnie. Po całym pobraniu czułem tylko mocne zmęczenie.
Jak zmieniło się Twoje życie po oddaniu szpiku? Czy czujesz się inaczej, wiedząc, że mogłeś uratować komuś życie?
Samo pytanie jest bardzo ciężkie. Nie uważam, żeby wiele się zmieniło, choć zaangażowałem się społecznie w działalność Fundacji DKMS. Nie ukrywam, że możliwość oddania szpiku bardzo mnie ucieszyła. W czasie jednego za spotkań w Fundacji rozmawiałem z mamą chłopca, któremu przeszczepiono szpik, ale niestety doszło do odrzucenia przeszczepu przez organizm. To, co było najbardziej poruszające w jej słowach, to że mimo, iż doszło do odrzucenia przeszczepu, to jednak jej syn miał więcej czasu na to, by podomykać swoje sprawy. A sama operacja daje choremu i jego rodzinie nadzieję, że to właśnie on wygra tę nierówną walkę z chorobą.
Cieszył mnie sam fakt, że mogłem komuś pomóc. I ogromnym zaskoczeniem było to, że w istocie jestem bardziej zgodny genetycznie z tym człowiekiem niż jego rodzina, więc trochę traktuję go jako część siebie.
Czy utrzymujesz kontakt z osobą, której pomogłeś?
Bezpośrednio po oddaniu szpiku dostaje się bardzo krótką, ogólną informację, komu zostały przeszczepione komórki. Jeżeli kraj zapewnia taką opcję i leczenie zostało zakończone, to jest możliwość spotkania się z osobą, która była biorcą Twojego szpiku. Natomiast w moim przypadku do spotkania nie doszło. Dostałem informację z Fundacji, że biorca moich komórek niestety nie wygrał walki z chorobą.
Co powiedziałbyś osobom, które wahają się, czy zarejestrować się jako dawcy szpiku?
Oczywiście warto zarejestrować się jako dawca. To nic nie boli i nic nie kosztuje. Musisz poświęcić tylko kilka dni, a komuś może to zmienić całe życie.
I, mówiąc na koniec, podczas zgłaszania się do rejestru i samego pobrania, na myśl przyszły mi słowa, które usłyszałem kiedyś na zajęciach języka polskiego, że ratując życie jednemu człowiekowi może nie zmienimy całego świata, ale zmienimy świat tej jednej osoby, której życie ratujemy.
Michał, fot. archiwum prywatne