Hans Scheuer, pochodzący z Niderlandów, niegdyś przewodniczący Myeloma Patiens Europe, 19 lat temu usłyszał diagnozę szpiczaka. – Można powiedzieć, jestem szczęściarzem, nie będę temu zaprzeczał – stwierdził. 19 lat to długi czas życia z poważną chorobą. A wszystko rozpoczęło się od uciążliwej infekcji płuc, której nie można było wyleczyć. – Przed diagnozą miałem problem z infekcją płuc, nie mogłem z tego wyjść. Lekarz nie rozumiał, dlaczego mimo antybiotyków nie możemy nad nią zapanować. Wysłał mnie do szpitala uniwersyteckiego. Tam ustalono, że choruję na szpiczaka plazmocytowego i choroba jest aktywna – wspomina.
U Marka Konopki, inżyniera-mechanika z Elbląga, choroba rozpoczęła się od bólu kręgosłupa i żeber w 2011 r. Nikt nie podejrzewał wówczas rozwoju choroby onkologicznej. Dolegliwości złożono na karb wieku, aktywności fizycznej i pracy zawodowej. Diagnoza szpiczaka została potwierdzona po analizie wyników badań krwi, wykonanych przed rozpoczęciem zalecanej wcześniej rehabilitacji. Badań wielokrotnie powtarzanych. – Znajomi stwierdzili, że to może być błąd aparatury, bo takich wyników nie ma. Takie wyniki są niemożliwe.
– Przedstawione historie pacjentów pokazują ogromny postęp w terapii. Pokazują, że pacjenci mogą wiele lat żyć, ale oczywiście to życie jest związane z dostępnością do nowych terapii – zauważa prof. Krzysztof Giannopoulos, Prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów. – W Polsce oczywiście pewną protezą mogą być badania kliniczne, jednak pamiętajmy, że jest to element badawczy i że jest to badanie, które nie będzie dostępne dla większej populacji pacjentów – dodaje profesor.
Myeloma Patiens Europe wraz fundacjami krajowymi zabiega o dostęp do najnowszych leków dla pacjentów z całej Europy. – Zazwyczaj nowe leki można otrzymać, kiedy przystąpi się do badań klinicznych. Zależy nam, żeby badania kliniczne były prowadzone we wszystkich krajach europejskich, tak aby wszyscy pacjenci mieli do nich równy dostęp. Muszę przyznać, że jest to bardzo trudne – podsumowuje Hans Scheuer.
Opieka wspomagająca w leczeniu szpiczaka jest również niezwykle istotna. – Coraz więcej lekarzy mówi, że spacery, jazda rowerem, ruch są jak najbardziej wskazane w tej chorobie, żeby organizm dotlenić, wzmocnić mięśnie, które trzymają kości – zaznacza Marek Konopko.
„Dwie rzeki” to opowieść o niezwykłej wytrwałości pacjentów, opowieść o życiach skutecznie wydłużanych coraz nowszymi metodami terapii, opowieść o ogromnym postępie w medycynie. To też opowieść o bezsilności. O braku dostępu do najnowszych terapii, braku ujednolicenia refundacji w Europie, a zatem dla wielu – braku szansy na życie. Film „Dwie rzeki” jest też opowieścią o nadziei – o wspólnej walce o nieograniczony dostęp do najlepszego leczenia i najlepszego życia.
Film został stworzony dla Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec przez portal Hematoonkologia.pl. Zapraszamy do obejrzenia!