Agnieszka Bryk: "Jestem mamą chłopca chorego na hemofilię A, postać ciężką. Krzyś przez pierwszy rok profilaktyki był na żyłach. Podania były ciężkie, nie zawsze udało się podać za pierwszym, drugim, trzecim razem, bywały nawet sytuacje takie, że był kłuty 10, 15 razy, wiadomo, dla dziecka to jest bardzo ciężkie. Niestety musieliśmy zdecydować się na założenie vascuportu, choć bardzo go nie chcieliśmy, bo wśród rodziców panuje takie przekonanie, że port jest wybawieniem, bo pomaga w podażach czynnika, aczkolwiek jest też przekleństwem. U nas też tak się stało, że stał się on przekleństwem. Wytrzymał troszeczkę ponad rok, zepsuł się w grudniu tego roku, w lutym wymienialiśmy ten port na drugi, niestety po operacji również nastąpiły powikłania, pojawiła się martwica nad portem, nie mogliśmy podawać profilaktyki do portu przez kolejne 3 miesiące. Tak naprawdę dopiero od 2 tygodni z powrotem uruchomiliśmy ten port. Znów powrócił ten koszmar podawania dożylnego, problemów z podażą. Sami nie podajemy czynnika synowi, ponieważ dzieci mają trudny dostęp naczyniowy i w związku z tym musieliśmy jeździć do poradni, by podawać tam, w weekendy na SOR, to są dwie godziny oczekiwania.
W związku z tym apelujemy o to, żebyśmy mieli dostęp do lepszego leczenia, do wyboru leczenia - są też czynniki długodziałające, są leki podskórne, także mamy nadzieję, że w końcu uda się doprowadzić do tego, by lekarz prowadzący wspólnie z rodzicami mogli ustalić najlepszą drogę leczenia dziecka, żeby to nie był tylko czynnik krótkodziałający, jak jest w tym momencie".
Zapraszamy do zapoznania się z materiałem.
Źródło: youtube.com
