Diagnoza… i co dalej?
Biopsja wykazała AML. Byłam pełna niepokoju i zastanawiałam się, ile życia mi zostało, jak zniosę chemioterapię (która przecież jest „ogromnym cierpieniem”), ale przede wszystkim, jeśli jakimś cudem przeżyję i wyjdę ze szpitala, to jak mam dalej żyć? Tak, jak żyłam dotychczas? Było mi ciężko, wcale nie chciałam wracać do poprzedniego życia.
„Jak pojawią się bóle, to przenieście mnie do hospicjum”
Choroba okazała się doświadczeniem trudnym, ale dużo lżejszym, niż się obawiałam. Okazało się, że chemioterapia wcale nie wygląda tak źle, jak na filmach. Najbardziej cieszyłam się z tego, że przy chemii nie odczuwa się bólu. Pierwszego dnia powiedziałam lekarce prowadzącej, że gdy pojawią się bóle, których nie opanują, to proszę o przeniesienie do hospicjum. Pani doktor żachnęła się tylko: „Jakie bóle?”. Wytłumaczyła mi, że chemia nie boli, że medycyna ma dobre sposoby na minimalizowanie efektów ubocznych. Wymioty były rzeczywiście uciążliwe, ale, prawdę mówiąc, to przypominały mi bardzo nudności ciążowe – dało się to znieść! Miałam dużo czasu na odpoczynek i zwyczajne… zdrowienie.
Zmiana myślenia
Czytając historie pacjentów na „Hematoonkologii”, natrafiłam na wzmiankę o Terapii Simontona. Zapisałam się na warsztaty online i ze szpitalnej izolatki łączyłam się z grupą na spotkaniach zoomowych. Dowiedziałam się tego, jak wielki jest wpływ stresu na zachorowanie, ale też tego, jak bardzo można sobie pomóc, kształtując pewne przekonania na temat choroby – że rak to nie wyrok, że chorując można cieszyć się życiem, być szczęśliwą.
Zrozumiałam, że jeśli zostanie mi podarowane dalsze życie, to nie chcę frustrować się tak, jak przed chorobą. Zmieniłam patrzenie na wiele spraw. Uczę się zaprzestawać walki o wszystko, bo wiem, że to mnie zbytnio męczy. Skupiam się na tym, co wartościowe i dobre, nie chcę tracić energii na sprawy, które mnie zatruwają i „psują krew”.
Zaczęłam blogować. Na stronie www opisuję ze szczegółami proces leczenia – jakie były objawy białaczki, jakie miałam dolegliwości w czasie leczenia, jak przebiegał przeszczep szpiku i jak czułam się po przeszczepie… Relacjonuję tę dziwną nowotworową normalność, bo wierzę, że „strach ma wielkie oczy”, a to, co poznane, jest mniej przerażające. Niczego nie umniejszam ani nie wyolbrzymiam. Staram się dać towarzyszom niedoli – innym pacjentom hematologicznym – możliwie uczciwy obraz tego, jak może wyglądać leczenie.
Na Facebooku umieszczam śmieszne memy, bo śmiech jest świetnym lekarstwem :)
Wdzięczność
Czuję dużo wdzięczności do mojego nieznanego dawcy szpiku. Na razie nie możemy się jeszcze spotkać, ale często sobie marzę o tym spotkaniu. Bardzo chciałabym poznać tę osobę, której krew płynie teraz w moich żyłach, zamiast krwi moich rodziców.
Nowotwór okazał się doświadczeniem niezwykłym. Świat wywrócił się do góry nogami, pojawiły się trudności, których nigdy bym nie powiązała z nowotworem (np. samotność i tęsknota wynikające z izolacji), ale doznałam też mnóstwo dobra i serdeczności (np. kelner w restauracji, do której chodziliśmy na przepustkach, pamiętał o mojej diecie i o tym, że nie mogę mieć pietruszki w zupie… łysa głowa zapada w pamięć!).
Nie przeklinam Boga za to, że dopuścił moją chorobę. Staram się ułożyć sobie życie i wykorzystać mój czas najlepiej, jak się da. Nie mam wpływu na to, czy pożyję jeszcze 5 miesięcy czy 50 lat, ale wiem, że mam wpływ na to, czy będę żyć szczęśliwie.
Katarzyna Jurec
www.zdrowatylkomabialaczke.pl