W spotkaniu udział wzięli: prof. Aleksander Skotnicki (kierownik Katedry i Kliniki Hematologii Collegium Medicum UJ), prof. Piotr Rzepecki (kierownik Ośrodka Przeszczepiania Szpiku, Klinika Onkologii Wojskowy Instytut Medyczny, Centralny Szpital Kliniczny MON), dr Maria Bieniaszewska (przedstawiciel PTHiT, Klinika Hematologii i Transplantologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego), Wiesława Adamiec (Prezes Fundacji Carita – Żyć ze Szpiczakiem) oraz przewodnicząca Polskiej Grupy Szpiczakowej i kierownik Kliniki Hematoonkologii i Transplantacji Szpiku Uniwersytetu Medycznego w Lublinie prof. Anna Dmoszyńska.
31 maja 2010 r. podczas debaty dotyczącej dostępu do leczenia chorych na szpiczaka mnogiego, pan Marek Twardowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia, publicznie oświadczył, że leczenie w ramach chemioterapii niestandardowej dostępne będzie od zaraz, natomiast program terapeutyczny jest w przygotowaniu i ruszy za kilka miesięcy. Do dzisiaj te obietnice nie zostały spełnione. Szpitale stoją wobec braku funduszy na chemioterapię niestandardową, jak również w coraz większym stopniu na chemioterapię standardową, a te, w których pieniądze jeszcze są, odbijają się od biurokratycznych ścian ustawianych przez NFZ.
„Różna kwalifikacja leków uniemożliwia lekarzom swobodny dobór najlepszej terapii dla indywidualnego pacjenta” - mówiła prof. Anna Dmoszyńska. Nowe, skuteczne leki „powinny być dostępne na takich samych zasadach, w ramach programów terapeutycznych, refundowanych przez NFZ, określających precyzyjne wskazania do leczenia” - dodała prof. Dmoszyńska. Zdaniem hematologów to nie urzędnicy winni decydować o implikowanych pacjentom terapiach, bo wtedy dochodzi do paradoksów jak choćby w przypadku bortezomibu, który jako jedyny może zostać skutecznie zastosowany u pacjentów z niewydolnością nerek, a w dokumentach NFZ przeciwwskazaniem do zastosowania tego leku jest właśnie niewydolność nerek. Nader często pacjenci i lekarze znajdują się w sytuacji patowej.
Opory urzędników przed uznaniem tzw. chemioterapii niestandardowej, która w większości krajów Europy Zachodniej jest od dawna standardem, powoduje, że polskie lecznictwo onkologiczne nie tyle stoi w miejscu, co cofa się w stosunku do reszty krajów EU. Prof. Aleksander Skotnicki wspomniał, iż leczenie lenalidomidem wciąż uznawane jest u nas jako tzw. chemioterapia niestandardowa i jego stosowanie możliwe jest dopiero po każdorazowej, indywidualnej zgodzie NFZ. Pieniądze na leczenie szpiczaka rozliczane są w ramach kontraktu szpitala z Funduszem Zdrowia, a że choćby sam wspomniany wyżej lenalidomid jest niezwykle drogi, to „lecząc swoich pacjentów, generuję dla szpitala co najmniej 1,2 mln długu rocznie” podkreślał prof. Skotnicki.
Uczestniczący w konferencji Jacek Gugulski, prezes Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych wspomniał, że w dokumentach Ministerstwa Zdrowia leczenie między innymi szpiczaka oraz innych chorób nowotworowych jest klasyfikowane jako leczenie nie ratujące życia, co skutkuje brakiem refundacji niezbędnych kosztów. Prezes Gugulski dodał również, iż „nie można obiecywać różnych rzeczy w kółko, bo nowotwór nie poczeka”.
Uczestnicy wyrazili nadzieję, że finansowanie terapii w 2012 roku będzie zagwarantowane, a niezbędne programy w końcu powstaną. Niestety obecna sytuacja przeczy tym deklaracjom.
Szpiczak mnogi to drugi, co do częstotliwości zachorowań nowotwór układu krwiotwórczego. Jest to choroba dotykająca głównie osoby starsze, w wieku powyżej 60. lat. Liczbę chorych w Polsce szacuje się na około 10 000 osób, a każdego roku blisko 1500 osób dowiaduje się, że jest chorych na szpiczaka. Nowotwór powoduje produkcję dysfunkcyjnych przeciwciał w szpiku kostnym. Początkowo choroba rozwija się bezobjawowo, lecz z biegiem czasu nowotworowe plazmocyty wypierają zdrowe komórki, przyczyniając się do niszczenia kości. Objawy (bóle kostne, gorączki, infekcje, spadek masy, itd.) często są niewłaściwie diagnozowane, a dopiero diagnoza hematologa ujawnia prawdziwą przyczynę tych dolegliwości. „Brak charakterystycznych objawów szpiczaka mnogiego, powoduje, że u ok. 30% pacjentów diagnoza stawiana jest zbyt późno” - mówił prof. Piotr Rzepecki z WIM w Warszawie. Dzięki nowoczesnym lekom znacząco można poprawić jakość i długość życia chorych. Jedną z podstawowych przeszkód jest niedostatek funduszy z Narodowego Funduszu Zdrowia przeznaczanych na walkę z nowotworami oraz brak odpowiednich programów terapeutycznych.
