Pandemia coronawirusa zmieniła naszą rzeczywistość na wielu płaszczyznach. Można powiedzieć, że dotknęła w mniejszym, bądź większym stopniu każdego z nas i różnych poziomów naszego funkcjonowania.
Konieczność spędzania Świąt Bożego Narodzenia w szpitalu jest bardzo trudnym emocjonalnie doświadczeniem. Kilkakrotnie miałam okazję rozmawiać z pacjentami tuż przed Świętami, a nawet w samą Wigilię wcielając się w rolę Mikołaja. Chyba na zawsze zostanie we mnie widok pacjentów, ich szczera radość i błysk w oku, ukazujące wręcz dziecięcą tęsknotę za Świętami i przyjściem Mikołaja z prezentami. Często zdarzało się jednak, że takie małe gesty prowokowały bardzo poważne i trudne rozmowy i choć w czapce Mikołaja, wchodziłam wtedy w rolę psychologa i dawałam pacjentom przestrzeń na odreagowanie emocji związanych z tym szczególnie trudnym momentem. W ostatnim czasie wielu pacjentów i rodzin porusza temat obaw związanych z przeżywaniem tego szczególnego okresu podczas moich wizyt jako psychoonkologa na oddziale, czy rozmów telefonicznych w przypadku pacjentów z covid.
Pracuje w Klinice Hematologii i duża część moich pacjentów na co dzień pozostaje w izolacji, teraz jednak dotyczy ona wszystkich pacjentów szpitalnych. Długotrwałe przebywanie w izolatkach i brak kontaktu z bliskimi są bardzo trudnymi doświadczeniami i moja praca pokazuje mi, że większość pacjentów chorych hematoonkologicznie podaje je za główną trudność podczas leczenia.
W izolacji dochodzi do deprywacji sensorycznej. Człowiek jest poddawany cały czas tym samym bodźcom, co może przynieść bardzo negatywne skutki psychologiczne. Oprócz samego przystosowania do sytuacji choroby i wejścia w rolę pacjenta, dochodzi jeszcze przystosowanie do nowej rzeczywistości i miejsca. Długotrwała deprywacja sensoryczna może powodować niepokój, zachowania agresywne, natłok myśli i inne konsekwencje.
W szczególnie trudnej sytuacji znajdują się pacjenci, którzy dodatkowo zachorowali na covid. Oprócz lęku związanego z chorobą podstawową, pojawia się u nich lęk związany z wirusem. Dodatkowo u części pacjentów jednym z objawów jest utrata węchu, czy smaku, które w połączeniu z samym odcięciem od bodźców w izolacji prawdopodobnie mogą nasilać negatywne jej negatywne skutki. Każdy z pacjentów przeżywa indywidualnie chorobę, jednak inne, typowe objawy związane z covid tj. trudności z oddychaniem, duszność mogą również bardzo wzmagać lęk o własne życie.Warto wspomnieć tutaj, że u osób, u których wcześniej występowały zab. adaptacji do choroby podstawowej, zwłaszcza w postaci reakcji lękowych i panicznych, może dochodzić do zaostrzenia pewnych objawów somatycznych zw. z covid.
Działa to na zasadzie błędnego koła: Jest mi duszno. Myślę: Za chwilę zacznę się dusić. Nasila się lęk, jednocześnie nasila się duszność, co tylko utwierdza nas w przekonaniu, że zaraz naprawdę zaczniemy się dusić. Lęk wzrasta, a dolegliwości realnie mogą zacząć się nasilać, powodując, że wpadniemy w atak paniki. Jest to bardzo trudna sytuacja, zwłaszcza obecnie. Natomiast warto zdać sobie z tego sprawę, być uważnym na reakcje swoje i bliskich i korzystać z pomocy. W takich sytuacjach ważna jest interwencja psychologa, który może zastosować techniki pomocne w redukcji lęku i atakach paniki.
Jak można wspierać osobę z covid przebywającą w izolacji?
Członkowie rodzin często pytają, jak mają wspierać osobę chorą w izolacji? Jeśli nasz bliski jest w pełnym kontakcie, warto zapytać go: Czego ode mnie potrzebujesz? Czasem bardzo chcemy pomóc, ale robimy to, co my uważamy za słuszne, nie zawsze to, czego potrzebuje nasz bliski. Kiedy pytam pacjentów: Czy ma Pan/Pani wsparcie? Zazwyczaj słyszę odpowiedź: Tak, oczywiście, mam rodzinę...ale kiedy rozmowa toczy się dalej i pada pytanie: Czy to wsparcie jest realne? Odpowiedź brzmi: Tak naprawdę, to denerwują mnie te ciągłe telefony z pytaniami: Jak się czujesz? Albo pocieszenia : Wyjdziesz z tego. Wszystko będzie dobrze. Musisz być silny.
Bliscy chorego zazwyczaj starają się go wspierać najlepiej, jak potrafią. Jednak nikt nie daje im narzędzi, nie uczy: Jak wspierać? Tym bardziej w sytuacji pandemii, która dla każdego jest sytuacją nową, do której każdy z nas, jako człowiek się adaptuje. Pacjent chory hematoonkologicznie, który zachoruje na covid, w zależności od etapu adaptacji do samej choroby, musi zmierzyć się z zaadaptowaniem do kolejnych trudnych informacji i sytuacji, podobnie jak jego bliscy. Oprócz pytań, warto dać zapewnienie, że jest się dla danej osoby. Warto również nie zakłamywać całej sytuacji i nie pocieszać na siłę, ale dawać realną nadzieję, okazując też własne emocje w związku z sytuacją, np. Jest mi przykro, że nie mogę być z Tobą osobiście w te Święta i Cię uściskać, ale możemy mieć zdrową nadzieję, że kolejne Święta spędzimy wspólnie, przy jednym stole.
Może zdarzyć się, że osoba bliska ograniczy kontakty z niektórymi członkami rodziny i również należy to uszanować. Jedna z pacjentek, powiedziała mi, że odkąd nauczyła się stawiać granice i ma kontakt tylko z najbliższymi, odczuwa wewnętrzny spokój. Ma świadomość, że Święta spędzi w szpitalu, ale wie, że jest to w tym momencie konieczne, by mogła dojść do zdrowia. Natomiast również przeszła proces adaptacji, by dojść do takiego spojrzenia.
Jak wspierać kogoś, kto nie może mówić, kto zwyczajnie fizycznie nie ma siły, albo ciężko mu oddychać?
To bardzo trudne zadanie. Ważne by ta osoba czuła naszą obecność choćby na odległość i gotowość do niesienia wsparcia, takiego jakiego dana osoba może potrzebować. Wczoraj rozmawiałam z pacjentką, która była podłączona pod tlen. W pewnym momencie zadałam sobie pytanie: Co jest najważniejsze we wsparciu jej? I moją odpowiedzią było: danie poczucia, że jestem i że jest dla mnie ważna. Nie zaprzeczanie jej emocjom. Mówiła, że czuje przytłoczenie i przerażenie i ja dałam jej prawo do tego, by o tych emocjach mówiła. Napisała później, że bardzo potrzebuje teraz słów wsparcia. Z drugiej strony znajdą się osoby, które nie będą chciały rozmawiać, czy pisać z nikim i również mają do tego prawo.
Nieważne ile byśmy empatii mieli w sobie, nie będziemy w stanie postawić się na miejscu danej osoby. To dość częsty zarzut, który słyszą osoby wspierające: Nie masz pojęcia, co przeżywam.
To prawda, nie wiemy co dana osoba przeżywa i możemy sobie to tylko wyobrażać, ale przyznane się do tego zazwyczaj otwiera na relację i wspólne bycie w tych trudnych momentach.
Nikt z nas nie może zmusić drugiej osoby do podjęcia leczenia, tak samo jak nikt nie może zmusić nas byśmy wspierali drugą osobę.
Jeśli jednak decydujemy się kogoś wpierać ważne jest byśmy byli w tym wierni. Jeśli mówimy, że zadzwonimy, czy napiszemy konkretnego dnia, czy o konkretnej godzinie-róbmy to. Dla pacjentów czas w szpitalu płynie inaczej niż poza nim.
Czasem czujemy się bezradni jako wspierający, czy jako osoby chore. Bezradność jest jedną z emocji, jakich możemy doświadczyć, ale są takie momenty, że warto dać sobie prawo do jej przeżywania.
Co możemy zrobić, by te Święta mimo że tak trudne i inne były wyjątkowe?
Jeśli istnieje możliwość przekazania naszym bliskim jakichś rzeczy na Święta, warto by znalazł się tam opłatek i jakiś akcent świąteczny. Możemy też przygotować samodzielnie zrobiony prezent np. ozdobny słoik, w którym umieścimy kolorowe kartki, na których napiszemy: Kim jest dla nas dana osoba? Za co ją cenimy? Za co jej dziękujemy, ale też może za co przepraszamy? Jeśli nie mamy takich możliwości, możemy stworzyć kartkę online albo nagrać specjalne życzenia, czy zaśpiewać kolędę. Można też połączyć się na ubieranie choinki online, czy dekorowanie pierników. Choć uczestnictwo naszego bliskiego będzie pośrednie, to wcale nie będzie mniej wartościowe. Pamiętam pacjentkę, która z powodu leczenia ostrej białaczki nie mogła udać się osobiście na ślub syna, ale ubrała się, umalowała i była obecna przez relację live. Oczywiście, że nic nie zastąpi prawdziwego dotyku, czy przytulenia, ale jeśli możemy robić to w pośredni sposób, to uważam, że są to cenne doświadczenia tego konkretnego czasu, który już się nie powtórzy.
Szczególnie trudną sytuacją jest, gdy stan naszego bliskiego jest na tyle poważny, że nie możemy nawiązać z nim bezpośredniego kontaktu. Co wtedy?
Ważną rolę odgrywa w tej sytuacji dobra komunikacja z lekarzem, tak by w rzetelny sposób ze zrozumieniem i empatią przekazywał informacje o stanie zdrowia. Na co dzień dużo czasu spędzam w pokoju, gdzie lekarze prowadzą obecnie takie rozmowy telefoniczne z rodzinami. Widać znacznie zwiększoną aktywność członków rodzin. Ważne by osoby bliskie miały jasny komunikat, że np. informacje o stanie osoby bliskiej mogą uzyskać po danej godzinie, kiedy lekarz ma czas na spokojną rozmowę, w innym przypadku przekazanie informacji w pośpiechu przez zapracowanego lekarza może zostać źle odebrane przez drugą stronę, a w momencie braku kontaktu z bliskim, jakość tego kontaktu jest szczególnie ważna. Trzeba dodać tutaj, że lekarze w obecnym czasie są wyjątkowo przeciążeni psychicznie i również każdego dnia uczą się pracować i adaptować w nowej rzeczywistości, która zmienia się bardzo dynamicznie.
Czy osoba wspierająca potrzebuje wsparcia?
Myślę, że warto byśmy podążali za potrzebami naszego bliskiego, ale też nie zapomnieli o swoich
Osoby wspierające również potrzebują wsparcia. Jeśli ciężko poradzić nam sobie ze swoimi emocjami, możemy zapytać o możliwość rozmowy ze szpitalnym psychoonkologiem, bądź umówić się na wizytę prywatną, czy online. Możemy również odreagować nasze emocje nagrywając filmik, pisząc list do osoby chorej, w której możemy napisać wszystko to, co chcielibyśmy jej powiedzieć, ale nie możemy. Możemy również spróbować przelać nasze emocje na papier w postaci wiersza, bądź spróbować je narysować. Istotne byśmy zadbali w tym czasie o swoje potrzeby i znaleźli chwilę tylko dla siebie na coś, co sprawia nam radość.
Obecny czas jest szczególnie ważny i trudny. Najważniejsze, co mamy w tym czasie to siebie nawzajem jako ludzie. Jedni z nas bardziej odnajdą się we wsparciu emocjonalnym, inni zadaniowym, ale warto byśmy byli dla siebie nawzajem tak jak potrafimy najlepiej i tak jak inni tego od nas potrzebują, a to niełatwe zadanie. Po prostu: Bądźmy dla siebie.
Życzę wszystkim Świąt przepełnionych zdrową nadzieją, prawdziwymi emocjami, dobrą komunikacją i budującymi relacjami.
mgr Ilona Stankiewicz psycholog-psychoonkolog
Klinika Hematologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych UCK WUM
