Czy pilotaż krajowej sieci hematologicznej przyniesie efekty w diagnostyce i leczeniu chorych na szpiczaka plazmocytowego?
Prof. Krzysztof Giannopoulos: Myślę, że to jest dobra informacja dla chorych na szpiczaka plazmocytowego, że jest to jedna z jednostek chorobowych, która została objęta pilotażem. Ten pilotaż został w zasadzie ogłoszony do konsultacji niespełna dwa tygodnie temu, tak że jest to bardzo aktualna informacja i myślę, że to ładnie współgra z taką ideą - z jednej strony mamy coraz więcej możliwości terapeutycznych i widzimy, że w zasadzie każda lista refundacyjna również dotyczy chorych na szpiczaka plazmocytowego. My się z tego bardzo cieszymy, to jest świetna informacja dla naszych pacjentów, dla nas, że możemy korzystać z tych nowoczesnych leków, ale pamiętajmy, że leczenie wszystkich chorych na choroby rozrostowe to nie tylko terapia lekowa. Terapia lekowa jest bardzo ważna, ale ważne jest też działanie systemu, czyli od wczesnej diagnostyki, przez kompleksową ocenę, przez rehabilitację, bo o tym coraz częściej mówimy. I właśnie temu służy ta sieć. Będzie ona również obejmowała województwo wielkopolskie, to jest bardzo dobra informacja dla pacjentów, którzy są tutaj. Myślę, że ta akcja dzisiejsza, to jest już akcja ogólnopolska, zresztą moja obecność też o tym ma świadczyć, nie tylko o moich przyjacielskich kontaktach z kolegami z Poznania, ale przede wszystkim o opiece nad pacjentem chorym na szpiczaka plazmocytowego. Ja jestem zaangażowany w działania Grupy Szpiczakowej Polskiego Konsorcjum Szpiczakowego od lat i cieszę się, że mówimy coraz więcej i są osoby, które chcą nas słuchać. Są osoby, które chcą słuchać o tej nietypowej chorobie. My, oczywiście, z jednej strony podchodzimy merytorycznie, profesjonalnie, pasjonując się, jak wygląda postęp, ale z drugiej strony jednak widzimy nieszczęście naszych pacjentów i chcemy wykorzystać naszą wiedzę jak najlepiej, żeby to leczenie było coraz lepsze i, tak jak mówię, to jest leczenie kompleksowe. Nie tylko leczymy szpiczaka, nie tylko "rozjeżdżamy" szpiczaka, ale zajmujemy się pacjentem.
Dzisiejsze wydarzenie w takim razie jest nie tylko rekreacyjne, nie tylko wspierające, ale także informacyjne. To też potrzebne?
K. G.: Zdecydowanie tak. O tej chorobie wiemy coraz więcej. W ciągu ostatnich kilku albo nawet kilkunastu lat chorzy na szpiczaka są grupą rozpoznawalną ogólnie w społeczeństwie, ale, co jest chyba najważniejsze, rozpoznawalną przez decydentów, dlatego że przy decyzjach refundacyjnych najwięcej decyzji dotyczyło w ostatnim czasie szpiczaka i te ostatnie dwa, trzy lata to jest dramatyczny wręcz postęp w dostępności do nowych leków. Można powiedzieć, że spełniamy już międzynarodowe standardy. Wiadomo, że my, jako eksperci, zawsze znajdujemy tzw. "białe plamy". Ja już wielokrotnie mówiłem, że to, że są "białe plamy" w leczeniu, to jest dobra informacja. To znaczy, że jest postęp. Po prostu pojawia się luka terapeutyczna, którą trzeba wypełnić, ale po drugiej stronie, po stronie decydentów, mamy też osoby, które sprzyjają naszym argumentom i argumentom pacjentów. Jeszcze raz podkreślę, że grupa chorych na szpiczaka plazmocytowego ma doskonałą reprezentację, świetne kontakty, nie tylko z nami, ze środowiskiem lekarskim, ale również z decydentami.
Gdzie szukać sprawdzonych, dobrych informacji w tym temacie?
K. G.: Nie tylko choruje pacjent. Pamiętajmy, że choruje cała rodzina, zresztą tutaj też widzimy rodziny chorych na szpiczaka plazmocytowego. Młodsza część społeczeństwa jednak informacji będzie głównie poszukiwała w internecie. To jest bardzo ważne, żeby te informacje były sprawdzone. My wielokrotnie angażujemy się w akcje, które są wspierane na przykład przez Fundację Carita, żeby te rzetelne informacje były dostępne w internecie. Są zarówno pojedyncze strony dedykowane wybranym grupom pacjentów, na przykład pacjentom wysokiego ryzyka cytogenetycznego, ale są też ogólne informacje czy też informacje w ramach portalu hematoonkologia.pl, to jest portal edukacyjny, pierwotnie przewidziany tylko do edukacji lekarzy, ale nie da się edukować tylko lekarzy. Tak, jak mówię, chodzi o to, żeby mieć po drugiej stronie partnera, pacjenta świadomego, z którym możemy omawiać trudne czasami problemy dotyczące terapii.
Dzisiejszy Rajd Po Zdrowie promuje zdrowy, aktywny tryb życia. Czy w przypadku osób chorych na szpiczaka to też jest ważne?
K. G.: Oczywiście odpowiedź powinna brzmieć "tak", oczywista. Niestety tu się otwiera ta moja żyłka naukowca. Naukowiec, lekarz bazuje na dowodach i dowody są zaskakujące dla nas. Duże metaanalizy pokazują, że waga pacjenta, czyli to, co jest ściśle związane ze sposobem aktywności, chociaż możemy nie do końca tak prostolinijną zależność znaleźć. W tej chorobie nietypowo. Pacjenci, którzy mają większą masę, wcale nie mają gorszego rokowania. To jest oczywiście zaskakujące dla nas, bo w większości chorób jednak jest odwrotnie, ale tutaj, żeby nie być osobą idącą pod prąd wszelkim trendom, pamiętajmy, że zdrowy tryb życia, to nie tylko to, co się dzieje z nami pod kątem mobilności, ale również tolerancja leczenia. Jeśli mamy mniej chorób współistniejących, a pamiętajmy, że brak ruchu to również ryzyko wszystkich chorób cywilizacyjnych. Chory na szpiczaka nie tylko ma szpiczaka plazmocytowego, ale może mieć również ryzyko sercowe, może mieć cukrzycę, którą my też niestety naszymi terapiami potrafimy indukować. Tak że jest to dużo bardziej skomplikowany obraz. Tak, zdrowy tryb życia pomaga, ale...
Ale pomaga na wiele innych problemów, także na wiele innych chorób. Dzisiaj jednak "rozjeżdżamy szpiczaka" i "Razem wygramy", jak głosi napis na starcie i na mecie.
Zapraszamy do zapoznania się z materiałem.
