1 marca 2025 / Hematoonkologia.pl

Kristy Coleman: Zarządzanie ITP to praca na pełen etat, bez wypłaty

Kristy Coleman to, jak sama mówi, "ambasadorka ITP" działająca na rzecz pomocy osobom dotkniętym pierwotną małopłytkowością immunologiczną oraz uświadamiania amerykańskiego społeczeństwa na temat potrzeb i trudności towarzyszących chorym. Na co dzień współpracuje z portalem medycznym Rare Disease Advisor skierowanym do pacjentów i lekarzy zajmujących się różnorodnymi chorobami rzadkimi. Kristy, jak wiele osób z ITP, czy też szerzej - z chorobami rzadkimi - zwraca uwagę na długotrwałe obciążenie fizyczne i psychiczne oraz uciążliwe zmagania z systemem opieki zdrowotnej, który w przypadku USA dodatkowo wymaga od pacjentów własnych nakładów finansowych.

Kristy Coleman: Zarządzanie ITP to praca na pełen etat, bez wypłaty

Życie z chorobą przewlekłą, taką jak małopłytkowość immunologiczna (ITP), jest jak praca na pełen etat, ale bez wynagrodzenia. Non stop, od świtu do zmierzchu, oprócz reagowania na całodobowe potrzeby medyczne ciała, chory w USA wykonuje ogromną ilość "administracyjnej" pracy, potrzebnej do zabezpieczenia finansowania leczenia i wybrania najlepszego wariantu ubezpieczenia. To może być przytłaczające – mówi.

ITP uderza wielotorowo – fizycznie, psychicznie i finansowo

Czy kiedykolwiek musiałeś zadzwonić do firmy ubezpieczeniowej po autoryzację wstępną lub sprawdzić, jaki specjalista jest objęty ubezpieczeniem w twojej okolicy? To może zająć godziny, jeśli nie dni. Nic nigdy nie wydaje się łatwe, kiedy chodzi o załatwianie spraw z firmą ubezpieczeniową. Często tak się frustruję, że odkładam słuchawkę i muszę zacząć od nowa.

W Stanach Zjednoczonych ubezpieczenie zdrowotne jest bardzo kosztowne, a osoby cierpiące na przewlekłe choroby, takie jak ITP, muszą samodzielnie zajmować się wszystkimi formalnościami związanymi z uzyskaniem odpowiedniego dla siebie wariantu. Często wiąże się to z wieloma godzinami spędzonymi na kontaktowaniu się z firmami ubezpieczeniowymi, negocjacjach i walce o refundację kosztów leczenia, co jest dodatkowym obciążeniem, zarówno finansowym, jak i emocjonalnym.

Kiedy w końcu uda mi się załatwić sprawy z ubezpieczeniem, przychodzi czas na wizyty lekarskie. Aby odbyć konsultacje u różnych lekarzy i poświęcić im swój czas i pieniądze, muszę wziąć urlop w pracy. To samo dotyczy opcji leczenia - niektórzy muszą poddawać się infuzjom, co również wiąże się z obciążeniem czasowym i finansowym. Koszt wizyt u lekarzy i niezbędnych lekarstw wystarcza, by złamać człowieka, a do tego dochodzą jeszcze pobyty w szpitalu. Kiedy zobaczyłam rachunek za moją 5-dniową hospitalizację, podczas której otrzymałam diagnozę ITP, prawie zemdlałam. Musiałam na ten okres wziąć wolne w pracy i wiązało się to z brakiem wynagrodzenia.

Czasami są to sumy, na które przeciętny człowiek nie może sobie pozwolić. A potem, jeśli masz wyjątkowego pecha, musisz kwestionować niektóre opłaty z powodu błędnych kodów fakturowych lub innych rozbieżności, takich jak koszty, które powinny być pokryte, ale nie zostały. Firmy ubezpieczeniowe pracują w tych samych godzinach co ja, w związku z tym, zamiast zarabiać pieniądze na opłacenie rachunków, poświęcam czas pracy na załatwianie formalności ubezpieczeniowych.

W życiu z chorobą przewlekłą czasami wydaje się, że pracujesz jedynie po to, aby opłacać kosztowne leczenie i nie masz wyboru, bo chcesz przeżyć.

Obciążenie psychiczne i fizyczne

Możemy także uwzględnić fizyczną stronę przewlekłej choroby i to, ile czasu zabiera pacjentowi z życia. Osoby z ITP mogą doświadczać takiego poziomu zmęczenia, że nie są w stanie robić prostych, codziennych rzeczy. Bóle stawów mogą utrudniać chodzenie, bóle głowy bywają tak dokuczliwe, że jedyne, co można zrobić, to przeczekać je w ciemnym pokoju z zimnymi okładami. Do tego dochodzi bezsenność, przez którą spędziłam niejedną noc na nogach, a także uderzenia gorąca połączone z nadmiernym poceniem się, które zawstydzają mnie w miejscach publicznych. ITP wpływa negatywnie na wszystko w moim życiu i jest to bardzo obciążające fizycznie i psychicznie.

Życie z chorobą przewlekłą jest ogromnym wysiłkiem na wielu płaszczyznach. Większość osób zdrowych nie zdaje sobie sprawy, ile pracy trzeba wykonać, by przeżyć każdy dzień. Te działania nie są widoczne i zwykle odbywają się za kulisami naszego życia. Nie zawsze mamy chęci, by dzielić się tym, co musimy wykonać w międzyczasie, jeśli chcemy żyć - podsumowuje Kristy.  


Kristy Coleman, ambasadorka ITP

Kristy Coleman otrzymała diagnozę małopłytkowości immunologicznej (ITP) w 2019 roku. W ciągu kilku następnych lat odbyła liczne pobyty w szpitalach, w wyniku czego doświadczyła różnych emocji. Dziś Kristy cieszy się, że dołącza do zespołu Rare Disease Advisor, „aby zapewnić wsparcie tym, którzy mogą tego potrzebować i pomóc innym wojownikom ITP w walce o siebie.” Kristy wie, że „ITP czasami może przerażać.”

Na podstawie: www.rarediseaseadvisor.com