Życie z chorobą przewlekłą, taką jak małopłytkowość immunologiczna (ITP), jest jak praca na pełen etat, ale bez wynagrodzenia. Non stop, od świtu do zmierzchu, oprócz reagowania na całodobowe potrzeby medyczne ciała, chory w USA wykonuje ogromną ilość "administracyjnej" pracy, potrzebnej do zabezpieczenia finansowania leczenia i wybrania najlepszego wariantu ubezpieczenia. To może być przytłaczające – mówi.
ITP uderza wielotorowo – fizycznie, psychicznie i finansowo
Czy kiedykolwiek musiałeś zadzwonić do firmy ubezpieczeniowej po autoryzację wstępną lub sprawdzić, jaki specjalista jest objęty ubezpieczeniem w twojej okolicy? To może zająć godziny, jeśli nie dni. Nic nigdy nie wydaje się łatwe, kiedy chodzi o załatwianie spraw z firmą ubezpieczeniową. Często tak się frustruję, że odkładam słuchawkę i muszę zacząć od nowa.
W Stanach Zjednoczonych ubezpieczenie zdrowotne jest bardzo kosztowne, a osoby cierpiące na przewlekłe choroby, takie jak ITP, muszą samodzielnie zajmować się wszystkimi formalnościami związanymi z uzyskaniem odpowiedniego dla siebie wariantu. Często wiąże się to z wieloma godzinami spędzonymi na kontaktowaniu się z firmami ubezpieczeniowymi, negocjacjach i walce o refundację kosztów leczenia, co jest dodatkowym obciążeniem, zarówno finansowym, jak i emocjonalnym.
Kiedy w końcu uda mi się załatwić sprawy z ubezpieczeniem, przychodzi czas na wizyty lekarskie. Aby odbyć konsultacje u różnych lekarzy i poświęcić im swój czas i pieniądze, muszę wziąć urlop w pracy. To samo dotyczy opcji leczenia - niektórzy muszą poddawać się infuzjom, co również wiąże się z obciążeniem czasowym i finansowym. Koszt wizyt u lekarzy i niezbędnych lekarstw wystarcza, by złamać człowieka, a do tego dochodzą jeszcze pobyty w szpitalu. Kiedy zobaczyłam rachunek za moją 5-dniową hospitalizację, podczas której otrzymałam diagnozę ITP, prawie zemdlałam. Musiałam na ten okres wziąć wolne w pracy i wiązało się to z brakiem wynagrodzenia.
Czasami są to sumy, na które przeciętny człowiek nie może sobie pozwolić. A potem, jeśli masz wyjątkowego pecha, musisz kwestionować niektóre opłaty z powodu błędnych kodów fakturowych lub innych rozbieżności, takich jak koszty, które powinny być pokryte, ale nie zostały. Firmy ubezpieczeniowe pracują w tych samych godzinach co ja, w związku z tym, zamiast zarabiać pieniądze na opłacenie rachunków, poświęcam czas pracy na załatwianie formalności ubezpieczeniowych.
W życiu z chorobą przewlekłą czasami wydaje się, że pracujesz jedynie po to, aby opłacać kosztowne leczenie i nie masz wyboru, bo chcesz przeżyć.
Obciążenie psychiczne i fizyczne
Możemy także uwzględnić fizyczną stronę przewlekłej choroby i to, ile czasu zabiera pacjentowi z życia. Osoby z ITP mogą doświadczać takiego poziomu zmęczenia, że nie są w stanie robić prostych, codziennych rzeczy. Bóle stawów mogą utrudniać chodzenie, bóle głowy bywają tak dokuczliwe, że jedyne, co można zrobić, to przeczekać je w ciemnym pokoju z zimnymi okładami. Do tego dochodzi bezsenność, przez którą spędziłam niejedną noc na nogach, a także uderzenia gorąca połączone z nadmiernym poceniem się, które zawstydzają mnie w miejscach publicznych. ITP wpływa negatywnie na wszystko w moim życiu i jest to bardzo obciążające fizycznie i psychicznie.
Życie z chorobą przewlekłą jest ogromnym wysiłkiem na wielu płaszczyznach. Większość osób zdrowych nie zdaje sobie sprawy, ile pracy trzeba wykonać, by przeżyć każdy dzień. Te działania nie są widoczne i zwykle odbywają się za kulisami naszego życia. Nie zawsze mamy chęci, by dzielić się tym, co musimy wykonać w międzyczasie, jeśli chcemy żyć - podsumowuje Kristy.
Kristy Coleman, ambasadorka ITP
Kristy Coleman otrzymała diagnozę małopłytkowości immunologicznej (ITP) w 2019 roku. W ciągu kilku następnych lat odbyła liczne pobyty w szpitalach, w wyniku czego doświadczyła różnych emocji. Dziś Kristy cieszy się, że dołącza do zespołu Rare Disease Advisor, „aby zapewnić wsparcie tym, którzy mogą tego potrzebować i pomóc innym wojownikom ITP w walce o siebie.” Kristy wie, że „ITP czasami może przerażać.”
Na podstawie: www.rarediseaseadvisor.com