Choroba niesie dramatyczne zmiany
Najtrudniejsze do pokonania i przetrwania są w życiu sytuacje, które wytrącają nas z dotychczasowych ról. Gdy dowiadujemy się o poważnej chorobie, osobistą tragedią jest nie tylko utrata zdrowia. Przygnębia nas i przeraża brak kontroli nad ciałem. Nie możemy chodzić do pracy, choć to była ważna część codzienności, nierzadko przestajemy być atrakcyjnym partnerem seksualnym, nie poświęcamy wystarczająco dużo uwagi dzieciom czy przyjaciołom. Wypadamy z ról, które pozwalały nam budować własną wartość. Były częścią życia i często stanowiły jego sens. Teraz ich nie ma. Jest pustka, którą można nazwać żałobą, jak każde cierpienie wywołane dużą stratą.
Wraz z chorobą wszystko, co było dotychczas, się wali: cele życiowe, bliższe i dalsze plany, wyznawane dotąd wartości przestają mieć zastosowanie. Zmianie musi ulec sfera wartości, właściwie całe życie. Sytuacja każdego chorego różni się od tej samej u innego chorego: różni się samo schorzenie, czynniki społeczno-demograficzne (jedna z ważnych sfer mających potencjał powstrzymania zachorowania na nowotwór), sytuacja materialna, zasoby własne radzenia sobie z sytuacją kryzysową, dostępność wsparcia, styl życia przed chorobą, podczas niej i po niej.
Zmiana sytuacji osobistej
Choroba onkologiczna zasadniczo zmienia sytuację osobistą pacjenta: rodzinną, zawodową i towarzyską. Utrudnia lub uniemożliwia mu podejmowanie zadań zawodowych. Obniżenie aktywności zawodowej i związany z tym spadek zarobków oraz dodatkowe koszty (leków, procedur, rehabilitacji) skutkują w jego życiu znacznym pogorszeniem sytuacji materialnej.
Zmiana pełnionych ról społecznych
Chorzy podejmują nowe role społeczne - siłą faktu wchodzą w rolę pacjenta, matki/córki/ koleżanki/ przyjaciółki pacjenta chorego na nowotwór, w rolę kogoś udzielającego pomocy innym pacjentom (członek organizacji pacjenckiej). Nowe role pociągają za sobą potrzebę wchodzenia w nowe interakcje społeczne.
Zmiana w zakresie pracy zawodowej
Choroba zmienia zasadniczo i bardzo indywidualnie kwestie pracy zawodowej. Na ile, to zależy od tego, jaką pracę pacjent wykonywał przed chorobą (tryb zadaniowy, kierownicze stanowisko, praca fizyczna, zadaniowy system wynagrodzenia, wolny zawód itd.), na jakim stanowisku, jaką miał w niej pozycję, czy ma szansę jako pacjent onkologiczny podołać kwestiom organizacyjnym i merytorycznym z nią związanym. A praca dla wielu osób jest przede wszystkim źródłem utrzymania, ale też czymś ważnym, bywa że najważniejszym. Utożsamiają się z nią, na niej budują poczucie wartości, przydatności w społeczeństwie, przynależności do grupy zawodowej, określonego kręgu społecznego.
Powrót do pracy po chorobie jest kwestią indywidualną. Ponowne zatrudnienie na dawnych warunkach w okresie remisji lub po wyzdrowieniu dla wielu osób może być upragnione, przywraca bowiem status materialny, zwiększa poczucie bezpieczeństwa, nadaje życiu sens. Ale też może przerastać wydolność fizyczną pacjenta w związku z funkcjonowaniem w rytmie pracy i pozostałych codziennych obowiązków. Także pracodawca może mieć wątpliwości co do jego efektywności i obawy związane z możliwym nawrotem choroby, z koniecznością rehabilitacji. Dlatego po długiej nieobecności wejście „do tej samej rzeki” zawodowej bywa utrudnione. Nie ma analiz socjologicznych sytuacji powrotu do pracy po chorobie onkologicznej, a jest to coraz częstsze zjawisko w związku z postępem medycyny.
Zmiana sytuacji ekonomicznej
Choroba ma też skutek ekonomiczny: na ogół pogorszenie sytuacji materialnej chorego i jego rodziny (mniejsze zarobki, koszty leków, sprzętu, rehabilitacji, dojazdów, płatnej opieki, np. pielęgniarskiej itd.). Na ile, to znowu kwestia indywidualna. Zależy od tego, kto choruje – dziecko, dorosły, główny żywiciel rodziny itd.
Choroba jako naruszenie poczucia bezpieczeństwa
Gdy jakieś zdarzenie naruszy porządek naszego świata i poczucie bezpieczeństwa (zabierając np. kontrolę nad wieloma aspektami życia) – coś tracimy, w pewnym sensie tym jest diagnoza choroby onkologicznej - pierwszą reakcją jest szok i niedowierzanie. Myśli kłębią się: „Co teraz będzie?”. „Czy to początek końca?” Przeżywamy nieznany wcześniej lęk o życie, o trudy leczenia, o niepanowanie nad ciałem, o zmiany w jego obrazie (np. utrata piersi, jądra, nogi, części twarzy) i wejście w rolę chorego. To ogromne wyzwanie. Podobnie jak bilans dotychczasowego życia – nieuchronnie otwierający się w głowie, pełen straconych szans.
Wali się nam w gruzy przyjęty a priori paradygmat ciągłości i przewidywalności życia. Na początku reagujemy, uruchamiając mechanizm zaprzeczania. Redukuje on napięcie do poziomu, jaki da się znieść. Lepiej jednak, żeby ten mechanizm miał krótką sprężynę i byśmy szybko odzyskali kontakt z tym, co się dzieje w naszym życiu i zbudowali na fakcie diagnozy choroby onkologicznej nowy paradygmat: życie jest kruche i nieprzewidywalne, ale trzeba z tym żyć. W tej dramatycznej sytuacji wszystko staje się wyraźniejsze. Otwierają się nam oczy. Fakty są nagie, nasze postrzeganie świata przypomina wyostrzoną wizję świata w obrazach hiperrealistów. Żadnej iluzji, rzeczywistość taka, jak jest, nie zawsze piękna. Czasem dopiero wtedy widzimy prawdziwy obraz naszego życia, stosunków w rodzinie, relacji z mężem, przyjaciółmi. To można uznać za wtórną korzyść z choroby. Jedni wreszcie dają sobie prawo do powiedzenia „nie”, do zadbania o siebie. Inni zaczynają doceniać życie i to, co mają. Jeszcze inni zmieniają pracę, kończą toksyczne związki lub odnajdują się w małżeństwie. Inni realizują swoje największe marzenia. Choroba, zwłaszcza przewlekła, uwrażliwia na życie.
Radzenie sobie z chorobą to kwestia indywidualna
Nastawienie pacjenta do traumatycznej sytuacji, jaką jest choroba, zależy m. in. od wcześniejszych doświadczeń z chorobą nowotworową. Nie zawsze muszą to być doświadczenia osobiste lecz mogą wynikać z obserwacji zmagania się innych ludzi z problemami choroby. Wszyscy mamy wyuczone wzorce myślenia i reagowania na różne tematy i w większości przypadków temat chorób nowotworowych jest silnie skorelowany z wyobrażeniami cierpienia i śmierci. Duże znaczenie mają zasoby radzenia sobie w sytuacjach trudnych, które gromadzimy od wczesnych lat dziecięcych. To rodzice lub inne osoby bliskie dostarczają dziecku wiedzy na temat otaczającego go świata i zachodzących w tym świecie zjawisk. Od nich uczymy się, jak reagować na sytuacje trudne. I tak jedni z nas udają, że problemu nie ma, żyjąc w napięciu związanym z lękiem przed konfrontacją z sytuacją trudną. Inni szukają winnych swojego losu. Jeszcze inni szukają rozwiązania. Wszystkie doświadczenia kształtują w człowieku większe lub mniejsze poczucie własnej skuteczności. Najważniejsze, żeby rozpoznać osobiste zasoby i deficyty w radzeniu sobie w sytuacjach trudnych, co można zrobić samemu lub z pomocą psychologa, i pracować nad nowymi zachowaniami, dzięki którym wzrasta poczucie wpływu na swoje życie i poprawia się jego jakość.
Czasami wystarczy uświadomić sobie, jak bardzo powielamy wyuczone zachowania. I tak np. w sytuacjach trudnych, podobnie jak nasi rodzice, popadamy w rozpacz, lamenty i wszystkich dookoła zamęczamy swoim pesymizmem. Wiedząc to, nie zmieni się nagle swoich zachowań, ale można nad nimi bardziej panować.
Choroba odsłania mocne i słabe punkty naszych relacji ze sobą i światem
W sytuacji trudnej zawsze objawia się nam prawda o naszym życiu, relacjach z ludźmi, o związkach. Nikt nie przeżyje za nas trudnych chwil, ale bez innych ludzi trudno się obyć. Nie zawsze, jak powiemy, jakiego wsparcia oczekujemy, je dostaniemy. Czasem „życzliwi” nie tylko ferują wyroki na nasz temat, ale też próbują przejąć kontrolę nad naszym życiem. Nie myślą o potrzebach osoby nieszczęśliwej, tylko o własnych (pomagam temu biedakowi, poświęcam się - oto ja!). Lepiej jest człowiekowi na zakręcie oferować ograniczoną formę pomocy – np. jadę po zakupy, czego ci potrzeba? – niż zobowiązywać się do rzeczy, które nas przerastają. Takie gesty otoczenia pozwalają choremu na nowo budować zdrowe relacje z otoczeniem. Wierzyć, że przy całym nieszczęściu nie jest sam, ktoś o nim myśli i chce pomóc.
Dla ludzi różne rzeczy oznaczają miłość, spokój i poczucie bezpieczeństwa. W chorobie każdego dnia uporczywie dążymy do zyskania poczucia bezpieczeństwa, czasami za wszelką cenę. To dlatego ktoś wypisuje nieletniego chorego ze szpitala, żeby go leczyć niekonwencjonalnie – właśnie ten urągający logice krok daje mu poczucie bezpieczeństwa. Każdy naruszenie poczucia bezpieczeństwa przeżywa inaczej. Ale raczej dla wszystkich jest to trudne: w dużym badaniu (2017 r.) 40% chorych kobiet na raka piersi wskazało tę diagnozę jako najbardziej traumatyczne przeżycie spośród wszystkich wysoko stresujących, jakich doświadczyły w życiu.
Niektóre chemioterapie, na skutek toksyczności, mogą powodować objawy neurologiczne. Chemioterapeuta powinien uprzedzić i pacjenta, i jego bliskich o możliwych zmianach zachowania i funkcjonowania wynikających z uszkodzeń neurologicznych wpływających na sferę poznawczą, brak koncentracji, rozdrażnienie, złość. U około połowy pacjentów leczonych onkologicznie można rozpoznać zaburzenia lękowe, adaptacyjne (u większości), bo sytuacja choroby narusza równowagę w życiu. W momencie diagnozy raka człowiek nie wyobraża sobie dalszego życia, nie widzi przyszłości. Lęk jest wszechogarniający. Antycypuje to, co się za chwilę zdarzy. Poczucie braku bezpieczeństwa może wpłynąć na izolację, lęk przed śmiercią, umieraniem, brakiem kontroli nad ciałem, lęk o bliskich. Bardzo wysoki niekontrolowany poziom lęku może uwrażliwić na ból. Gdy pojawia się ból, pojawia się też lęk. Koło doświadczeń się zamyka. Zaburzenia depresyjne jako reakcja na stratę są najczęstszymi zaburzeniami psychiatrycznymi w przebiegu choroby nowotworowej. Towarzyszą też leczeniu paliatywnemu. Ale nawet jeśli chory umiera, powinno się depresję leczyć, bo z powodu przewlekłego bólu ryzyko samobójstwa rośnie trzykrotnie. Poza tym depresja angażuje układ immunologiczny i zarówno na obwodzie jak w ośrodkowym układzie nerwowym toczy się czynny proces zapalny z udziałem cytokin. W pewnym badaniu obserwowano 10 tys. osób przez osiem lat. Około 2 tys. zmarło, wśród nich 17% miało depresję i nowotwór. Współczynnik umieralności był najwyższy przy występowaniu łącznym tych dwóch chorób.
Jedna trzecia chorych po wyleczeniu może odczuwać objawy będące skutkiem stresu pourazowego. Choroby zagrażające życiu to jedno z jego źródeł, mogące się uczynnić nawet po kilku latach od choroby. Człowiek robi wtedy wszystko, by unikać sytuacji stresującej dla niego, np. rezygnuje z wizyty kontrolnej w szpitalu, bo ma objawy fizyczne i psychiczne, które to uniemożliwiają.
Cel terapii somatyczny i psychologiczny
Celem działań terapeutycznych na każdym etapie choroby powinna być poprawa jakości życia chorego i jego bliskich. Każdy człowiek jest inny i czego innego potrzebuje. Ma też swoje obciążenia, nawyki, traumy, które nie znikają z chwilą choroby, a wręcz odwrotnie. Każdy musi znaleźć swój własny sposób na chorobę.
