9.11.2017 / Ewa Biernacka / hematoonkologia.pl / Aktualności

Sytuacja chorego na nowotwór z punktu widzenia socjologa

Myśli na temat sytuacji pacjentów onkologicznych pochodzą z wykładów dr n. społ. Antoniny Doroszewskiej, socjologa z Zakładu Dydaktyki Ginekologiczno-Położniczej WUM.



Obraz choroby w społeczeństwie

Tezę, że choroba nowotworowa jest problemem społecznym, da się łatwo udowodnić, przywołując statystyki nowych zachorowań (150 tys. osób rocznie) i zgonów (co roku 90 tys.). Choroba ta w równym stopniu jak samych chorych dotyczy też ich rodzin, przyjaciół i kolegów z pracy. Perspektywa socjologiczna postrzegania chorób nowotworowych, ich odbioru społecznego, jako tło sytuacji chorego wpływa na niego od chwili diagnozy.
Choroba i jej postrzeganie społeczne wpływają na funkcjonowanie pacjenta w różnych obszarach: w rodzinie, w pracy, w szkole jego dziecka, w sklepie osiedlowym itd. Samo stanie się takim pacjentem naznacza piętnem, etykietuje, często też dyskryminuje czy wyklucza z różnych aspektów życia społecznego.

Obraz choroby w mediach

Teksty prasowe o nowotworach odwołują się do przenośni walki („przegrał walkę z nowotworem”, „zabił go nowotwór”), i to z góry przegranej. Najczęstsze skojarzenie w tych tekstach to rak i śmierć oraz demoniczne metafory, jak „onkologiczne tsunami” (żywioł związany z nieprzewidywalną liczbą ofiar). Ta retoryka negatywnie wpływa na poczucie bezpieczeństwa czytelników, którzy na podstawie przekazów medialnych budują swoją wiedzę na temat tej choroby. Rzadko przekazy medialne dotyczą aspektów pozytywnych – zalet profilaktyki, postępu medycyny, sieci poradnictwa i lecznictwa onkologicznego.
Konieczne jest budowanie rzetelnego przekazu na temat chorób nowotworowych, pokazywanie zalet profilaktyki: korzyści płynących ze zmiany trybu życia oraz wykrywania choroby we wczesnej fazie, przybliżanie postępu medycyny, zwalczanie stereotypów, zmiana mitologii raka – z niepokonanego cesarza wszechchorób, obdarzającego swe ofiary nieuchronnym cierpieniem i śmiercią – na chorobę przewlekłą, powstającą na skutek przypadkowego błędu w transkrypcji jakiejś komórki, której wadliwy zapis przekazany potomnemu klonowi przepuściła (okresowo mniej czujna z takiego czy innego biologicznego powodu) kontrola jakości nadzoru immunologicznego.

Fatalizm

Poglądy na temat chorób onkologicznych cechuje fatalizm: „los tak chciał” (bo nie mamy wpływu na zachorowanie na nowotwór, co w pewnej mierze jest trafne), „niewiele da się zrobić, gdy już się zachoruje, bo rak jest chorobą śmiertelną”. To m.in. z powodu tego fatalizmu niektóre osoby rezygnują z profilaktyki, nie respektują opinii onkologów klinicznych, nie podejmują wysiłku związanego ze standardowym leczeniem, przebadanym w procedurach EBM i zatwierdzonym przez światowe agencje.
Diagnoza choroby nowotworowej jednoznacznie kojarzy się z wyrokiem śmierci, poczuciem niemocy. Trudno więc, by nie wywoływała silnych negatywnych emocji: strachu, złości, rozpaczy, niepokoju, bezradności, poczucia osamotnienia, obawy o zdrowie i życie, o spodziewane, obciążające organizm leczenie, ból i cierpienie. Nawet osoby otrzymujące wsparcie w chorobie onkologicznej sądzą, że otoczenie nie wie, co one czują, że doświadczenie choroby pozostaje niedostępne jako z gruntu nieprzekazywalne. Wszyscy, zdrowi i chorzy, doświadczamy w życiu sytuacji, które przerastają naszą odporność psychiczną, i czujemy, że nikt nas nie rozumie, że jesteśmy sami, że świat jest obcy i nieprzyjazny.

Stereotypy

Ekspresją (i skutkiem) negatywnej świadomości chorób nowotworowych funkcjonującej w społeczeństwie są np. powszechne stereotypowe opinie. Należą do nich: „nie warto robić badań profilaktycznych” (ktoś w końcu je zrobił i wrócił w zaawansowanym stadium choroby); „raka lepiej nie ruszać”; „leczenie onkologiczne jest bardzo szkodliwe”, „lekarze się wymądrzają, a firmy farmaceutyczne żerują na chorych”.

Zaraźliwe nieszczęście

Chorób nowotworowych społeczeństwo obawia się na równi z zakaźnymi. Jeśli nawet nie sam nowotwór jest zaraźliwy, to zaraźliwe jest nieszczęście z nim związane. Stąd m.in. bierze się swoista izolacja chorych. Sytuacja trudna, w jakiej się znaleźli, wymaga od otoczenia odniesienia się do niej, co bywa obciążające. Kontakty z osobą doświadczającą kryzysu przeważnie sprawiają trudność. Gdy ktoś znajomy zachoruje, straci dziecko, rozwodzi się, nie wiemy jak się zachować. Rozmawiać czy udawać, że nic się nie dzieje? Czasem chorzy sami wycofują się z kontaktów, nie chcąc nikogo obciążać swoimi problemami i lękami.

Wpływ na pełnione role społeczne (przewartościowanie życia)

Choroba często wyjątkowo nie ma wyczucia czasu, przychodzi w najgorszym z możliwych momentów i mniej lub bardziej narusza odpowiednią do wieku fazę rozwojową człowieka. Młoda matka z noworodkiem przy piersi chora na nowotwór ze złym rokowaniem ma do pogodzenia dwie role, które kompletnie się wykluczają. Chora na nowotwór kobieta w ciąży – to do siebie nie pasuje. Narodziny wnuka też nie są dobrze przez los wybranym momentem na chorowanie.
Wszyscy ludzie potrzebują lustra społecznego, by się w nim widzieć na tle innych. Dla niektórych osób brak dostępu do gratyfikacji z pełnienia pewnych ról staje się bardzo poważnych problemem psychologicznym. Dziś ograniczanie roli społecznych przez chorobę liczy się bardziej niż kiedyś – to one określają kim jesteśmy, jaką mamy wartość, pozycjonują nas materialnie. Utrata lub ograniczenie atrybutów uporządkowanego życia sprawiają, że osoba chora nie potrafi znaleźć odpowiedzi na pytanie – kim teraz jestem? Im więcej strat lub ograniczeń wynikających z choroby, m. in. w pełnieniu ról społecznych, tym większe prawdopodobieństwo wystąpienia zaburzenia wokół myślenia „kim byłam”, a „kim jestem obecnie”, co nierzadko wprowadza nasiloną tendencję do apatii, rezygnacji z realizacji siebie, izolację od otoczenia, a nawet powoduje depresję.

Zmiany w relacjach z ludźmi (trudność w relacjach z ludźmi, weryfikacja więzi w rodzinie)

Choroba wpływa na pełnione dotąd przez chorego role społeczne w rodzinie (matki/ojca, żony, osoby wykonującej główne zadania w domu, partnera), w pracy zawodowej, w życiu towarzyskim. Na ile je ogranicza lub zmienia, zależy od tego, jak jest ciężka, jak długo trwa leczenie, na ile nowotwór i terapia pozwalają mu w miarę normalnie funkcjonować. Choroba nie tylko zmienia, ale też weryfikuje role społeczne chorego. Podobnie jak wszelkie relacje z ludźmi, kontakty zawodowe, towarzyskie i przyjacielskie. Wzmacnia więzi łączące członków rodziny, ale czasem je niszczy odsłaniając przepaść i pustkę, które dzielą ludzi od dawna. W dużej mierze zależy to od jakości tych relacji przed chorobą. Niektóre osoby z otoczenia okazują się w sytuacji choroby bardzo wspierające, choć dotąd takie nie były. Inne, po których chory spodziewał się wsparcia, nie stają na wysokości zadania.

Podsumowanie

Świadomość społeczna na temat nowotworów i opieki onkologicznej w Polsce jest ograniczona, pełna stereotypowych i nieprawdziwych przekonań. Polacy źle oceniają skuteczność leczenia: według jednego z badań 15% z nas ocenia szansę wyleczenia z choroby nowotworowej na mniej niż 10%, jedna trzecia bardzo źle ocenia opiekę medyczną. Na złe postrzeganie rzeczywistości składają się opinie i doświadczenia chorych oraz ich otoczenia, kampanie społeczne, media społecznościowe, seriale. Przekaz medialny skupia się na stronie sensacyjnej i negatywnej choroby nowotworowej, relacjonuje historie tragiczne, zakończone śmiercią, podkreśla negatywne strony organizacji opieki.
Warunkiem poprawy wizerunku chorób nowotworowych – twierdzą socjologowie - jest wiedza. Wiedza jako podstawa profilaktyki (zdrowy styl życia), leczenia i powrotu do życia po chorobie. Regularne badania profilaktyczne pozwalają wykryć chorobę we wczesnym stadium. To często daje lepsze rokowanie lub szansę na wyleczenie. Pacjent i jego bliscy powinni być dobrze zorientowani w mechanizmach choroby, dostępnych terapiach, w sposobach radzenia sobie ze skutkami ubocznymi leków i procedur, w zakresie spraw organizacyjnych opieki (w jakim ośrodku szukać pomocy, w którym są programy lekowe, jaka jest skuteczność, a jakie ryzyko stosowania poszczególnych metod czy leków).


Sytuacja chorego na nowotwór z punktu widzenia socjologa
kodowanie: projekt: