1 marca 2023 / Hemostaza.edu.pl

Premiera kampanii "Choroby Rzadkie"

Dziś na łamach Dziennika Gazety Prawnej online, Medonet, newsletter’u Medexpress oraz portalu www.chorobyrzadkie.pl ukazała się kolejna – 15. edycja kampanii edukacyjnej „Choroby rzadkie”, wydawana z ramienia wydawnictwa MediaPlanet. Publikacja jest zwieńczeniem obchodów Światowego Dnia Chorób rzadkich. Projekt otrzymał patronat portalu hematoonkologia.pl.

Premiera kampanii "Choroby Rzadkie"

Nadrzędnym celem kampanii jest budowanie świadomości na temat objawów, ścieżki diagnostycznej, jak i terapii chorób rzadkich. Wspólnie z partnerami merytorycznymi poruszono kwestie dotyczące innowacyjnego leczenia i dostępie do niego w Polsce.

Wraz z ekspertami i samymi chorymi przedstawiono sytuacje polskich pacjentów.

W 15. edycji projektu poruszono wiele ważnych teamów, takich jak:

  • Minister zdrowia Adam Niedzielski przedstawił co rok 2023 przyniesie pacjentom z chorobami rzadkimi pod kątem realizacji Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich;
  • Doktor Ewa Mroczek poruszyła kwestie związane z objawami i z trudną diagnostyką tętniczego nadciśnienia płucnego;
  • Profesor Ewa Lewicka opowie o najważniejszych aspektach związanych z tętniczym nadciśnieniem płucnym, przechodząc przez objawy, czynniki ryzyka choroby, diagnostykę oraz dostępne metody leczenia;
  • Profesor Piotr Rutkowski opowiedział o wyzwaniach systemowych dotyczących onkologicznych chorób rzadkich, przedstawił problematykę czerniaka oka, potrzeby pacjentów;
  • Profesor Bożena Romanowska-Dixon przedstawiła charakterystykę czerniaka błony naczyniowej oka. Skupiła się na roli wczesnej diagnozy choroby, jej przebiegu i prewencji wtórnej;
  • Doktor Izabela Michałus opowiedziała o przebiegu choroby i potrzebach terapeutycznych małych pacjentów z hipofosfatemią sprzężoną z chromosomem X (XLH);
  • Profesor Anna Latos-Bieleńska przedstawiła znaczenie badań genetycznych w kontekście diagnostyki chorób rzadkich;
  • Joanna Środa - pacjentka z chorobą Gauchera opowiedziała o trudach napotkanych na ścieżce diagnostycznej;
  • Ilona Roszkowska-Rzemieniecka - pacjentka z nocną napadową hemoglobinurią (PNH) opisała uciążliwe życie pacjentów oraz przedstawiła najważniejsze potrzeby polskich chorych;
  • Profesor Marek Hus wskazał problematykę PNH i przedstawił nowe możliwości terapeutyczne, które znacząco mogą poprawić komfort życia pacjentów;
  • Doktor Agnieszka Chrobot przedstawi kluczową rolę odpowiedniej diety w fenyloketonurii jako podstawę w leczeniu;
  • Doktor Bartosz Puła poruszył problem, w którym przewlekła białaczka limfocytowa staje się chłoniakiem agresywnym, czyli zespół Richtera;
  • Stanisław Maćkowiak prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN poruszył aspekt aktualnej sytuacji polskich pacjentów z chorobami rzadkimi i ich potrzeb.

Portal hemostaza.edu.pl jest patronem medialnym kampanii. 

Patroni kampanii:

  • Instytut Hematologii i Transfuzjologii
  • Hematoonkologia.pl
  • Hemostaza.edu.pl
  • Sekcja Krążenia Płucnego - PTKardio
  • Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN 
  • Federacja Pacjentów Polskich
  • Centrum Zdrowia Matki Polki
  • Akademia Czerniaka
  • Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych
  • Wydawnictwo TYGIEL
  • Ars Vivendi. Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię
  • Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół
  • Stowarzyszenie Jedni na milion

Gorąco polecamy Waszej uwadze edukacyjną publikację:

Choroby Rzadkie

Kalkulator Hematologa
Aplikacja Kalkulator Hematologa

Kalkulator hematologa jest dostępny również jako aplikacja mobilna dla smartfonów pracujących pod kontrolą systemów Android albo iOS.

pobierz z Google Play Pobierz przez App Store

Podobne artykuły