Długi czas oczekiwania na wizytę u hematologa
W ankiecie chorzy na hemofilię wskazywali między innymi na długi czas oczekiwania na wizytę u hematologa, niewystarczająca dostępność do fizjoterapii, pomocy ortopedycznej i psychologicznej a także brak możliwości dostaw do domu leków.
Wyzwaniem dla chorych i ich rodzin jest również zmiana w leczeniu dotycząca pacjentów wkraczających w dorosłość, którzy zderzają się wtedy z twardą rzeczywistością. Chorzy oczekują poprawy opieki w ośrodkach leczenia hemofilii.
W przypadku hemofilii konieczny jest stały i regularny kontakt z lekarzem specjalistą. W ankiecie pytano pacjentów, jak długo czekają na wizyty kontrolne: okazało się, że średni deklarowany czas oczekiwania wyniósł 1,7 miesiąca. Widać też duże różnice między ośrodkami. W niektórych w ogóle nie musieli czekać na wizytę u lekarza, ale zdarzają się miejsca, gdzie ten czas wynosił nawet 2,5 roku. Dla chorych na skazy krwotoczne, którzy po osiągnięciu pełnoletności zmieniają ośrodek leczenia i lekarza, tak długie oczekiwanie na wizytę wiąże się z brakiem możliwości kontynuacji leczenia.
Problem dotyka też poważnie nosicielek hemofilii, które nie mogą zostać poprawnie zdiagnozowane i przez to nie mogą rozpocząć prawidłowego leczenia.
Dużym problemem dla wielu chorych jest brak możliwości szybkiego skontaktowania się z ośrodkiem leczenia hemofilii w sytuacjach nagłych. Tylko 67 proc. pacjentów deklarowało, że ma możliwość całodobowego kontaktu z ośrodkami leczenia hemofilii; 33 proc. potwierdziło, że ma z tym problem. Aż 40 proc. deklarowało, że miało problem ze skontaktowaniem się z ośrodkami wyspecjalizowanymi w leczeniu hemofilii.
Dostawy leków do domu
Większość dorosłych pacjentów chorych na hemofilię ma artropatię, która w znacznym stopniu utrudnia poruszanie się, dlatego dużym problemem jest dla nich konieczność udawania się do ośrodków leczenia hemofilii lub stacji krwiodawstwa po czynniki krzepnięcia, niezbędne w leczeniu.
Tylko 41 proc. pacjentów zadeklarowało, że otrzymuje leki do domu, w ramach dostaw domowych. Brak dostaw domowych poważnie utrudnia leczenie, gdyż pacjenci często „oszczędzają” na stosowaniu leków, chcąc oddalić konieczność wizyty po kolejne leki.
Odbiór leków ze szpitala i logistyka przetransportowania do domu czynników krzepnięcia (leki na 3 miesiące często zajmują objętość małej szafki) dla wielu pacjentów są dużym wyzwaniem, zwłaszcza przy znacznej odległości od ośrodka leczenia. W Europie jednym ze standardów leczenia hemofilii są dostawy leków do domów pacjentów.
W Polsce, podobnie jak w innych krajach, takie leki wszyscy pacjenci chorzy na ciężką postać hemofilii powinni mieć możliwość otrzymywać w domowych dostawach. Apelujemy o jak najszybsze objęcie dostawami domowymi wszystkich pacjentów z ciężką postacią hemofilii – podkreśla Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
Problem z dostępem do specjalistów
Respondenci ankiety zostali poproszeni także o ocenę możliwości skorzystania z pomocy innych specjalistów poza hematologiem: pielęgniarki, dentysty, fizjoterapeuty, hepatologa, ginekologa-położnika, psychologa, ortopedy, chirurga, a także konsultacji genetycznych.
71 proc. chorych deklarowało możliwość skontaktowania się z pielęgniarką w lokalnych ośrodkach leczenia hemofilii (HTC), a 79 proc. w ośrodkach wyżej wyspecjalizowanych (CCC).
Znacznie gorsza była możliwość skorzystania z fizjoterapii: jedynie 17 proc. respondentów odwiedzających ośrodki lokalne i 28 proc. odwiedzających ośrodki wyżej wyspecjalizowane ma taką możliwość. 46 proc. pacjentów odpowiedziało, że nie są pewni, czy mają możliwość prowadzenia fizjoterapii w związku z hemofilią.
Warto podkreślić, że możliwość rehabilitacji ma zasadnicze znaczenie w leczeniu hemofilii. Większość starszych pacjentów ma zaawansowaną artropatię hemofilową, objawiającą się m.in. znacznym ograniczeniem ruchu w stawach i zanikami mięśni. Jedynie systematyczna rehabilitacja pod opieką fizjoterapeuty dobrze znającego specyfikę hemofilii może przynieść poprawę – komentuje prezes Gajewski.
W ankiecie 22 proc. chorych respondentów zgłosiło brak dostępu do chirurgii ortopedycznej (w niektórych miejscach w Polsce było to aż 50 proc.). Tylko 20 proc. kobiet z zaburzeniami krzepnięcia lub mających dziecko z zaburzeniami krzepnięcia deklarowało, że ma możliwość kontaktu z położnikiem lub ginekologiem w ośrodku leczenia hemofilii.
Jedynie 10 proc. pacjentów zadeklarowało, że ma możliwość konsultacji w poradni genetycznej; 14 proc. – konsultacji z psychologiem, a 5 proc. że ma szansę na wsparcie pracowników opieki społecznej. 55 proc. pacjentów nie było świadomych tego, że mogą uzyskać pomoc pracownika społecznego, a 51 proc. – psychologa.
Poza trudnościami z dostępem do specjalistów wynikającymi z kolejek, długiego oczekiwania na wizytę oraz odległości od ośrodków leczenia hemofilii, trzeba podkreślić również problemy pacjentów wynikające z trudności w poruszaniu się. Ważne jest także, aby chorzy chłopcy po wejściu w dorosłość mieli zapewnioną ciągłość leczenia i profilaktyki, gdyż jej brak może spowodować nieodwracalną utratę zdrowia.
Źródło: Rynek Zdrowia
