Pierwszy Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich zainicjowała Europejska Federacja Rodziców Pacjentów i Pacjentów z rzadkimi chorobami. Wybrano datę nietypową, bo 29 lutego 2008 roku. 29 lutego zdarza się rzadko, jedynie co 4 lata, tak więc była to data idealna do zwrócenia uwagi na zagadnienie chorób rzadkich. Święto w lata nieprzestępne jest organizowane ostatniego dnia lutego. Za jego barwy przyjęto połączenie kolorów zielonego, niebieskiego i różowego.
Jak czytamy na stronie Agencji Badań Medycznych: Choroby rzadkie to całe spektrum różnorodnych, przewlekłych chorób, najczęściej o podłożu genetycznym i ciężkim przebiegu, których wspólnym mianownikiem jest bardzo niska częstość występowania. Chorobę uznaje się za rzadką, jeśli dotyka ona nie więcej niż 1 osobę na 2 tys. Choroby występujące z częstością 1 na 50 tys. lub mniejszą to choroby ultrarzadkie. Szacuje się, że choroby rzadkie dotykają 6-8% populacji każdego kraju, natomiast w Polsce problem ten dotyczy od 2,3 – 3 mln osób.
Mimo niewielkiego odsetka chorych „poruszających się" w obrębie jednego rzadkiego schorzenia, liczba wszystkich osób zmagających się z chorobą typu rzadkiego lub ultrarzadkiego w naszym kraju, Europie i na świecie jest duża i nie powinna być w żaden sposób lekceważona. Misję uświadamiania i nagłaśniania sytuacji tych pacjentów wspomaga właśnie Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich.
Źródło fot.: Konferencja Choroby których nie widać
