Młode osoby, które rozpoczęły swoje leczenie w szpitalu pediatrycznym, ale w trakcie leczenia bądź w sytuacji nawrotu choroby czy konieczności przeszczepienia, muszą trafić na oddziały dla osób dorosłych, często muszą też przejść bardzo przyspieszony kurs dorosłości.
Każdy pacjent potrzebuje czasu na adaptację do sytuacji choroby, nowego miejsca i osób. Sytuacja nawrotu choroby jest wyjątkowo trudna pod kątem psychologicznym, a reakcje mogą być silniejsze nawet od reakcji na samą diagnozę. Podobnie procedura przeszczepienia komórek krwiotwórczych. Dla młodych osób, które wcześniej były leczone na oddziałach dla dzieci i młodzieży mogą to być sytuacje trudniejsze z kilku powodów.
Pierwszym z nich jest wejście w rolę osoby dorosłej. Młodzi pacjenci często mówią: Jeszcze niedawno wszyscy mówili do mnie po imieniu, a teraz Proszę Pana, czuję się z tym dziwnie… a nawet źle.’Bardzo często młode osoby proszą mnie, by mówić do nich po imieniu, gdyż czują się z tym lepiej: Wie Pani, ja nie czuję się wcale dorosła, niby mam 18 lat, ale to niczego nie zmieniło, w środku czuję się na 13 lat.
Granica pełnoletności nie sprawia w magiczny sposób, że stajemy się dorośli. Tak młoda osoba może być na różnym etapie rozwoju emocjonalnego i psychospołecznego.
Natomiast formalnie w sytuacji przekroczenia granicy pełnoletności pacjent sam decyduje o sobie, podejmuje ważne decyzje, podpisuje zgody. Czasem wyzwaniem jest ocenić, czy dana osoba jest świadoma istoty swojej choroby, planowanej procedury przeszczepowej i ewentualnych konsekwencji.
Drugą ważną kwestią jest długotrwała izolacja od osób bliskich. Zwłaszcza ważna jest tutaj osoba rodzica, który często wcześniej towarzyszył dziecku w szpitalu. Jeszcze w trakcie studiów, przez siedem miesięcy byłam wolontariuszką w Klinice Chirurgii Onkologicznej IMiD i bardzo często spotykałam się z sytuacją, że jedno z rodziców rezygnowało czasowo z pracy, by móc być przy swoim dziecku. Często taka sytuacja dotyczyła nie tylko niemowląt czy małych dzieci, ale również nastolatków. Zazwyczaj też rodzice znają się między sobą i wraz z pacjentami zaczynają stanowić pewnego rodzaju wzajemną grupę wsparcia, wspólnotę.
W przypadku przejścia pod opiekę oddziału dla dorosłych, u młodych osób odciętych fizycznie od rodziców mogą pojawić się silne reakcje emocjonalne, a nawet objawy lęku separacyjnego, które oprócz reakcji emocjonalnych mogą łączyć się z zaburzeniami snu i objawami somatycznymi, np. bólami czy nudnościami.
To również bardzo duża zmiana dla rodziców. Często psychoonkolodzy mówią o tym, że nie choruje pacjent, ale cała jego rodzina. W sytuacji nawrotu lub kontynuacji leczenia w warunkach dla dorosłych, często rodzic, który wcześniej spędzał całe dni lub godziny z dzieckiem, na oddziale dla dorosłych nie może wcale przebywać ze swoim dzieckiem i pozostaje mu kontakt telefoniczny bądź online. Może to powodować poczucie bezradności u rodziców i wzmożony lęk, który znajduje nieraz odzwierciedlenie w bardzo częstych telefonach do lekarzy prowadzących.
Rodzice nie mogą dać swojej fizycznej bliskości, ale także wsparcia zadaniowego, które staje się szczególnie ważne w momencie dochodzenia do siebie po przeszczepieniu.
Sytuacja jest szczególnie trudna, gdy leczenie dotyczy osób z niepełnosprawnością intelektualną.
Spotkałam się z kilkoma takimi przypadkami podczas swojej pracy. U tych osób adaptacja może być jeszcze trudniejsza. Zdarzyło się, że młody pacjent odwracał się plecami do mnie i do lekarza, mówiąc, że nie będzie z nami rozmawiał. Kiedy udało mi się z nim spokojnie nawiązać relację, usłyszałam: Wie Pani, nie podoba mi się tu. W tamtym szpitalu było kolorowo, były obrazki na ścianach, była mama, mówili do mnie jak do dziecka... a tu nie jest tak fajnie.
Trzeba podkreślić, że mimo empatii i umiejętności komunikacyjnych zespołu, bardzo trudno jest zapewnić takiemu pacjentowi poczucie zaopiekowania jak w szpitalu pediatrycznym. W przypadku osób bardzo młodych, niepełnosprawnych intelektualnie często pojawia się dylemat, czy dana osoba jest świadoma swojego stanu zdrowia i podejmowanych decyzji. Wtedy dobrym rozwiązaniem wydaje się pogłębienie wywiadu środowiskowego, zwłaszcza w przypadku kwalifikowania do przeszczepienia. Praktyka pokazuje, że zdarzają się przypadki, kiedy rodzice lub rodzeństwo również są osobami z niepełnosprawnością i trudno jest im samym odnaleźć się w sytuacji choroby dziecka, osoby bliskiej i odpowiednio wspierać ją w danej sytuacji. Często łączy się to również z brakiem świadomości, ale też z brakiem możliwości stworzenia odpowiednich warunków socjalnych dla tej młodej osoby, np. z powodu braku osobnego pokoju czy toalety w domu. Taka osoba może też nie być do końca świadoma zagrożeń wynikających z nieprzestrzegania podstawowych zaleceń, np. w zakresie diety i higieny, ale też np. chodzenia na obowiązkowe kontrole, brania leków, co w przypadku braku otoczenia w okresie poprzeszczepowym może skończyć się dla niej poważnymi konsekwencjami.
Biorąc pod uwagę powyższe czynniki istotnym wydaje się podejmowanie działań, by osoby, które rozpoczęły leczenie na oddziałach pediatrycznych mogły je tam zakończyć w przypadku, gdy podczas leczenia osiągają pełnoletność, doświadczają szybkiego nawrotu choroby bądź są kwalifikowane do przeszczepienia. Koniecznym jest także zwrócenie uwagi na wykazanie szczególnej empatii wobec tak młodych osób i ich rodziców w takcie leczenia.
Chciałabym podzielić się wierszem napisanym przez jedną z moich obecnych pacjentek:
Ciężkie bardzo to
Długo tak tu tkwić
Nie widzieć, słońca, nieba
Smutne myśli wić.
Ciężko jest
Ze sprzętem przy ciele być
Jednak nie poddaję się
To potrzebne, by żyć.
Wiem, że wyjdę
I ujrzę promienie słońca
Szczęście otula mą twarz
I nie widać jego końca
Pewna jestem tego, że
Zrobię wszystko, co chcę
Że wyruszę w świat
I zwiedzę Kwiatu Wiśni kraj.
Nadzieja zawsze we mnie jest
W pewność przerodziła się.
W moim życiu pojawił się cień.
Lecz nie przeraził on mnie.
Zdejmę kajdany
Zagoję rany
Wyrosną skrzydła
Zagrają skrzypce
Ja już swoje preludium mam.
Oliwia Bernasiewicz, 18 lat
Pacjentka Oddziału Transplantacji Szpiku Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych UCK WUM
Autorka tekstu: mgr Ilona Stankiewicz, psycholog-psychoonkolog, Klinika Hematologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych UCK WUM
