Amyloidoza jest niewystarczająco znana w społeczeństwie i wśród lekarzy. Różnorodność objawów choroby przyczynia się do znacznych opóźnień w diagnostyce i terapii. Opóźnienie jest jednym z głównych problemów w tej chorobie, ponieważ jej skutki są często nieodwracalne, a czasem śmiertelne.
26 października 2021 r. ogłoszono pierwszym Światowym Dniem Amyloidozy, który ma zwiększyć świadomość społeczną tej choroby.
Zaangażowanie stowarzyszeń pacjentów w tej kampanii pomoże jeszcze niezdiagnozowanym chorym zwrócić uwagę na ich objawy, być może niespecyficzne, a chorym z noworozpoznaną amyloidozą przekazać cenne doświadczenia nt. codziennego życia z tą chorobą, metod rehabilitacji i kontakty do innych stowarzyszeń/grup pomocowych.
Udział specjalistów z różnych dziedzin medycyny ma poszerzyć wiedzę pracowników profesjonalanych ochrony zdrowia na temat tej grupy chorób tak, aby w toku diagnostyki zwracali uwagę na rzadkie choroby jako potencjalne przyczyny zgłaszanych objawów.
Szybsze diagnozy i lepszą jakość leczenia można osiągnąć tylko dzięki szerszej wiedzy o chorobie.
Światowy Dzień Amyloidozy organizowany jest przez francuskie stowarzyszenie pacjentów Amyloidosis Alliance oraz 18 organizacji z innych krajów z 4 kontynentów.
Symbolem kampanii jest nić formująca kulę ziemską i łącząca pacjentów, opiekunów i lekarzy, a hasłem: „bądź ogniwem” (ang. be the link). Każdy, kto sprawuje opiekę nad chorymi z amyloidozą zajmuje się innym aspektem choroby, a tylko współdziałanie wszystkich daje wymierne efekty dla chorych. Późna diagnoza i leczenie są coraz mniej akceptowalne, ponieważ współczesna medycyna może znacznie poprawić codzienne życie pacjentów i ich bliskich, a także wydłużyć oczekiwaną długość życia.
Kampania skierowana jest do wszystkich: władz i specjalistów ds. zdrowia, firm farmaceutycznych, naukowców, stowarzyszeń, chorych itp.
Oficjalna strona kampanii: worldamyloidosisday.org
Zapraszamy także na stronę internetową Polskiej Sieci Amyloidozy, projektu edukacyjno-naukowego zainicjowanego przez grupę specjalistów różnych dziedzin zainteresowanych poprawą losu chorych na amyloidozę w Polsce.
