Wieloośrodkowe, przekrojowe badanie oceniało doświadczenia opiekunów pacjentów leczonych z powodu MM. Badacze zidentyfikowali 156 potencjalnych opiekunów, osiągając ostatecznie badaną populację 127 osób (71,7% kobiet). Zbadano jakość życia (quality of life, QoL), stres psychiczny i percepcję prognostyczną w zależności od linii terapii (nowo zdiagnozowany MM, dwie do trzech linii terapii oraz cztery lub więcej linii terapii).
QoL opiekuna mierzono za pomocą kwestionariusza CareGiver Oncology QoL, przy czym wyższe wyniki całkowite (zakres = 0-100) wskazywały na lepszą QoL. Badacze stwierdzili, że QoL opiekunów nie różniła się w zależności od linii terapii: wynik QoL wyniósł 74,5 (odchylenie standardowe [SD] = 12,7) dla nowo zdiagnozowanych pacjentów, 73,2 (SD = 13,3) dla dwóch do trzech linii terapii i 71,7 (SD = 14,7) dla czterech lub więcej linii terapii. Naukowcy ustalili również, że płeć opiekuna, zatrudnienie, poziom wykształcenia lub otrzymanie przeszczepienia szpiku przez pacjenta również nie były związane z QoL ani stresem doświadczanym przez opiekuna.
Generalnie opiekunowie pacjentów z MM doświadczali znacznego stresu psychicznego, przy czym 44,1% cierpiało na klinicznie istotny lęk, a 24,4% prezentowało objawy zespołu stresu pourazowego (post-traumatic stress disorder, PTSD). Autorzy wyjaśnili, że poziom lęku był ogromny i charakterystyczny, ponieważ utrzymywał się przez długie kontinuum choroby.
Naukowcy ustalili, że 89,6% opiekunów uważało wiedzę o rokowaniu pacjenta za „niezwykle” lub „bardzo” ważną. Większość opiekunów (84,2%) przyznała, że onkolog powiedział im, że nowotwór pacjenta jest nieuleczalny. Mimo tego wielu opiekunów (46,4%) uważało, że choroba pacjenta jest uleczalna. Chociaż nie było jasne, w jakim stopniu brak świadomości prognostycznej opiekunów wpłynął na podejmowanie decyzji medycznych, 27,8% wszystkich opiekunów uważało, że głównym celem terapii było wyleczenie choroby, a 11,9% stwierdziło, że wyleczenie było głównym celem ich onkologa.
„Niewiele napisano o opiekunach pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym, a jest to tak ważna część leczenia nowotworu” – powiedziała autorka publikacji, dr Elizabeth O'Donnell z Massachusetts General Hospital w Bostonie. Jej badania wykazały, że niepokój opiekunów był wyższy niż pacjentów. Publikacja podsumowująca drugą część badania „Jakość życia, cierpienie psychiczne i percepcja prognostyczna u pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym” została opublikowana na początku tego roku w czasopiśmie Cancer. „Nasza praca pokazuje, że [lęk] nie znika” – powiedziała. - „Jego poziom pozostaje wysoki”. Dr O’Donnell wyjaśniła, że kiedy zaczynała szkolenie specjalizacyjne, mediana czasu przeżycia pacjentów z MM wynosiła 18 miesięcy, a teraz mediana czasu przeżycia wynosi 7,5 roku. „To bardzo trudny medycznie nowotwór w porównaniu z niektórymi innymi” – powiedziała dr O'Donnell. -„Pacjenci wiele znoszą w przebiegu choroby, która pozostaje nieuleczalna”.
Ograniczenie badania stanowił fakt, że badanie przeprowadzono w ośrodku akademickim o stosunkowo jednorodnej, głównie białej populacji. Ponadto w badaniu przypisano opiekunów do jednej z trzech kohort w oparciu o linię terapii, zamiast podążać za poszczególnymi opiekunami przez cały przebieg choroby bliskich im osób.
Komentarz eksperta – dr Louis S. Williams, Taussig Cancer Center, Cleveland Clinic Foundation (Cleveland, Ohio)
Kliniczne paradygmaty postępowania w przypadku szpiczaka plazmocytowego nadal szybko ewoluują. Dane epidemiologiczne z ostatnich 10 lat odzwierciedlają znaczną poprawę przeżycia wolnego od progresji i przeżycia całkowitego w porównaniu z wcześniejszymi okresami. Ten pożądany trend zwiastuje zmianę podejścia do szpiczaka w kierunku choroby przewlekłej, na którą pacjenci mogą otrzymywać leczenie latami. Wśród wielu implikacji tej zmiany perspektywy jest zamieszanie wokół definicji „wyleczalności” tego nowotworu wśród specjalistów.
Analiza literatury ujawnia wysiłki mające na celu ustalenie terminów, takich jak „wyleczenie funkcjonalne” lub „wyleczenie operacyjne”, w odniesieniu do rosnącej części populacji pacjentów z MM o bardzo długim czasie przeżycia pomimo utrzymywania się choroby podstawowej. Pojawienie się mierzalnej choroby resztkowej jako zastępczego punkt końcowego dla przeżycia i trwająca debata na temat jej zastosowania w praktyce klinicznej może dodatkowo zaburzyć rokowanie u pacjentów z MM.
Niniejsze badanie ocenia QoL, stres psychiczny i świadomość prognostyczną wśród opiekunów pacjentów z MM na wielu etapach leczenia, w tym w momencie rozpoznania i na różnych etapach nawrotu. Badanie wykazało znaczące wskaźniki lęku (44,1%), depresji (15,8%) i objawów PTSD (24,4%) bez istotnej zmienności w różnych stadiach choroby. Chociaż większość opiekunów przyznała, że onkolog poinformował ich, że choroba jest nieuleczalna (84,2%), tylko około połowa (53,6%) uznała chorobę pacjenta za nieuleczalną, a ponad jedna czwarta (27,8%) uważała wyleczenie za główny cel terapii. Uzyskanie od onkologa informacji, że choroba jest nieuleczalna, nie wpłynęło niekorzystnie na QoL opiekuna.
Istnieją ograniczenia analizy, z których wiele wiąże się z kliniczną heterogenicznością MM i trudnością w ustaleniu, jak opiekun postrzega rokowanie. Wykorzystanie linii terapii do różnicowania pacjentów może nie uchwycić różnorodności obciążenia chorobą podczas nawrotu w tej populacji. Trudno jest również określić ilościowo czynniki zewnętrzne, które mogą przyczyniać się do niepokoju opiekunów, w tym obciążenie finansowe związane z opieką lub trwającą pandemię COVID-19, która osiągnęła szczyt w czasie zbierania danych. Dodatkowo postrzeganie nieuleczalności komunikowane przez onkologa zostało uchwycone jako odpowiedź binarna, podczas gdy postrzeganie opiekuna zostało uchwycone na skali prawdopodobieństwa, a następnie dychotomizowane.
Systematyczne próby zrozumienia obciążenia psychicznego związanego z opieką nad pacjentami ze szpiczakiem plazmocytowym oraz wpływu postrzegania rokowania na samopoczucie opiekunów są niezbędne, ponieważ opiekunowie, pacjenci i klinicyści poruszają się po zmieniającym się krajobrazie leczenia. Starannie przemyślane badania mogą pomóc klinicystom w komunikowaniu się z opiekunami w epoce, w której definicja „wyleczenia” MM pozostaje płynna.
Bibliografia:
O’Donnell EK, Shapiro YN, Yee AJ, et al. Quality of life, psychological distress, and prognostic perceptions of caregivers of patients with multiple myeloma [published online 2022 July 18]. Blood Adv. doi: 1182/bloodadvances.2022007127.
O’Donnell EK, Shapiro YN, Yee AJ, et al. Quality of life, psychological distress, and prognostic perceptions in patients with multiple myeloma. Cancer. 2022;128(10):1996-2004.
Thorsteinsdottir S, Dickman PW, Landgren O, et al. Dramatically improved survival in multiple myeloma patients in the recent decade: results from a Swedish population-based study. Haematologica. 2018;103(9):e412-e415.
Mohty M, Avet-Loiseau H, Harousseau J-L. Requirements for operational cure in multiple myeloma. Blood. 2021;138(16):1406-1411.
Cavo M, San-Miguel J, Usmani SZ, et al. Prognostic value of minimal residual disease negativity in myeloma: combined analysis of POLLUX, CASTOR, ALCYONE, and MAIA. Blood. 2022;139(6):835-844.
Na podstawie: https://ashpublications.org/ashclinicalnews/news/6447/insights-into-the-burden-of-mm-on-caregivers
