29 września 2022 / Hematoonkologia.pl

14 edycja kampanii edukacyjnej „Choroby rzadkie”

Na łamach Dziennika Gazety Prawnej online, Medonet, newsletter’u Medexpress oraz portalu www.chorobyrzadkie.com ukazała się kolejna - 14 edycja kampanii edukacyjnej „Choroby rzadkie”.

14 edycja kampanii edukacyjnej „Choroby rzadkie”

Wraz z ekspertami kompleksowo opisano choroby postrzegane jako rzadkie. Nadrzędnym celem kampanii jest budowanie świadomości społecznej na temat objawów, ścieżki diagnostycznej, jak i terapii chorób rzadkich. Zdarza się, że w kraju zaledwie kilka osób cierpi na taką chorobę. Wspólnie z partnerami merytorycznymi poruszono kwestie dotyczące innowacyjnych terapii i dostępu do nich w Polsce.

Kampania otrzymała wiele patronatów od instytucji, fundacji, portali, m.in. Hematonkologia.pl.

W tej edycji publikacji skupiono się na takich chorobach jak:

  • choroba Fabry’ego,
  • choroba Castlemana,
  • hipofosfatemia sprzężona z chromosomem X,
  • pęcherzowe oddzielanie naskórka (EB),
  • czerwienica prawdziwa,
  • tętnicze nadciśnienie płucne.

W wydaniu materiał wstępny został opracowany z Maciejem Miłkowskim, wiceministrem zdrowia i dotyczy realizacji przyjętego przez rząd Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

Na okładce znalazł się Adam Konkol, muzyk, założyciel zespołu Łzy, który choruje na tętnicze nadciśnienie płucne. Opowiedział swoją historię oraz udzielił wsparcia pacjentom z chorobami rzadkimi. Gorąco polecamy Państwa uwadze edukacyjną publikację Choroby rzadkie.

Kalkulator Hematologa
Aplikacja Kalkulator Hematologa

Kalkulator hematologa jest dostępny również jako aplikacja mobilna dla smartfonów pracujących pod kontrolą systemów Android albo iOS.

pobierz z Google Play Pobierz przez App Store

Podobne artykuły