Mamy nadzieję, że wspólne wysiłki specjalistów różnych dziedzin współpracujących w ramach Polskiej Sieci Amyloidozy przyczynią się do szybkiej poprawy diagnostyki i leczenia tej grupy rzadkich chorób w naszym kraju.
amyloidoza.edu.pl
Amyloidoza (skrobiawica lub betafibryloza) – pod tą nazwą kryje się kilka chorób spowodowanych gromadzeniem się różnych nieprawidłowych białek w komórkach oraz – w większym stopniu – w przestrzeniach pomiędzy nimi, w różnych tkankach.
Amyloidozy są schorzeniami rzadkimi. Rocznie na świecie diagnozowanych jest około 50 tysięcy osób. W Polsce borykamy się z problemem wczesnego i właściwego rozpoznania różnych typów amyloidoz oraz brakiem wyspecjalizowanych ośrodków referencyjnych.
Ten stan chce poprawić Polska Sieć Amyloidozy – projekt zainicjowany przez grupę specjalistów różnych dziedzin, m.in. hematologów, patologów, nefrologów, kardiologów, neurologów i radiologów zainteresowanych poprawą losu chorych na amyloidozę w Polsce. Głównym celem grupy jest poprawa diagnostyki i terapii amyloidozy w Polsce.
Właśnie wystartowała nowa strona na której PSA dzieli się wiedzą i najświeższymi informacjami realizując tym samym takie zadania jak:
- Edukacja lekarzy i pacjentów na temat nowoczesnej diagnostyki, terapii przyczynowej i wspomagającej różnych typów amyloidozy
- Wspieranie powstania interdyscyplinarnych centrów referencyjnych lub sieci współpracujących ze sobą lokalnie ośrodków różnych specjalności, w których będzie możliwa wyspecjalizowana diagnostyka i skoordynowane leczenie amyloidozy
- Wprowadzenia i upowszechnienie nowoczesnych metod diagnostycznych, w tym szczególnie technik typowania amyloidu
Dzięki kompendium wiedzy w zakładce „dla chorych” można się dowiedzieć czym jest amyloidoza, jakie są jej objawy i typy. Lekarze – w części strony im dedykowanej – znajdą najważniejsze informację na temat nowoczesnych metod diagnostycznych i terapii różnych typów amyloidoz, informację o zbliżających się konferencjach i specjalistycznych warsztatach edukacyjnych, informację na temat badań oraz materiały instruktażowe.
Wszystko to aby zwiększyć świadomość zarówno pacjentów jak i lekarzy na temat amyloidozy – choroby która rozpoznana we wczesnym okresie zaawansowania pozwala choremu na wiele lat życia.
Projekt PSA jest wspierany przez Polskie Konsorcjum Szpiczakowe.
Cały zespół naszego portalu cieszy się, że mógł uczestniczyć w tworzeniu kolejnej strony, która pomaga budować grupę świadomych pacjentów i czujnych specjalistów.
amyloidoza.edu.pl – to adres warty zapamiętania.
