W wydaniu między innymi niezwykle ważny głos Pana Mirosława Zielińskiego Prezesa Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN. Dowiemy się również o istocie wczesnej diagnostyki oraz badań przesiewowych przy wykrywaniu chorób rzadkich. Poza prezentacją ogólnej sytuacji osób chorych na choroby rzadkie w Polsce, szeroko opisywane są wybrane jednostki chorobowe oraz historie pacjentów m.in.: z hemofilią, ostrą białaczką promielocytową, tętniczym nadciśnieniem płucnym, atypowym zespołem hemolityczno mocznicowym, nocną napadową hemoglobinurią, pęcherzowym oddzielaniem się naskórka, szpiczakiem, zespołem mielodsplastycznym 5q-, chorobami metabolicznymi.
Zapraszamy do lektury zarówno w prasie i rozszerzonych treści na stronie internetowej!
Dziś w Dzienniku Rzeczpospolita oraz na stronie www.chorobyrzadkie.com wystartowała kampania prasowo-internetowa „Choroby rzadkie”. Jest ona wsparciem medialnym Światowego Dnia Chorób Rzadkich, który odbędzie się w tym roku 28 lutego w Łazienkach Królewskich w Warszawie.
