Prof. Jerzy Windyga w swojej wypowiedzi podkreślił, że opieka nad chorymi na hemofilię w Polsce jest na wysokim poziomie, choć nadal istnieją obszary wymagające poprawy. Pacjenci mają dostęp do nowoczesnych terapii, takich jak koncentraty czynników krzepnięcia, w tym tych o przedłużonym działaniu, które mogłyby jeszcze bardziej poprawić jakość ich życia. W Polsce dostępne są również terapie podskórne, takie jak mimetyki, w tym emicizumab, które znacznie poprawiły sytuację pacjentów z hemofilią powikłaną inhibitorem. Jednak dostęp do niektórych nowoczesnych terapii, szczególnie tych o długim czasie półtrwania i terapii genowej, jest ograniczony głównie ze względów finansowych i refundacyjnych.
Ekspert podkreśliła, że od lat w Polsce realizowane są programy zapewniające dostęp do leczenia, co znaczeni poprawiło sytuację pacjentów, szczególnie dzieci, u których profilaktyka zredukowała krwawienia i powikładnia stawowe. Mimo to wciąż istnieje potrzeba rozszerzenia dostępności do terapii, takich jak emicizumab dla dorosłych z hemofilią powikłaną inhibitorem czy koncentratów o przedłużonym działaniu. Wprowadzenie nowych leków i terapii genowej wymaga jeszcze czasu, głównie ze względu na kwestie refundacyjne.
Ważnym elementem systemu opieki jest rozwój ośrodków leczenia oraz utworzenie nowoczesnego rejestru e-Hemofilia, który umożliwi lepsze monitorowanie i dostosowanie terapi. System ten ma poprawić skutecznośc leczenia i ułatwić kontakt pacjentów z lekarzami. W Polsce funkcjonuje obecnie 27 ośrodków leczenia hemofilii, które w ramach Narodowego Programu mają się rozwijać i lepiej współpracować, aby zapewnić pacjentom jak najlepszą opiekę.
Zapraszamy do obejrzenia nagrania.
Materiał powstał w ramach cyklu "Naukowe doniesienia i informacje ze świata hematoonkologii", w czasie konferencji "Jak leczę... w 2025. Hematologia konsultacyjna", która odbyła się we Wrocławiu, w dniach 11-12 kwietnia 2025 r.
