22.09.2011 / hematoonkologia.pl / Informacje dla chorych - aktualności

Międzynarodowy Dzień Świadomości PBSz

Organizacje Pacjentów oraz środowisko medyczne inicjują obchody Międzynarodowego Dnia Świadomości Przewlekłej Białaczki Szpikowej (PBSz) i zachęcają do przyłączenia się do wspólnych działań by poprawić dostęp pacjentów do diagnostyki i najnowszych terapii.

Przewlekła białaczka szpikowa (CML, ang. chronic myeloid leukemia) to nowotworowa choroba krwi i szpiku kostnego. Dochodzi do niej w przypadku obecności transformacji nowotworowej komórek macierzystych, czego efektem jest m.in. zwiększanie produkcji białych krwinek. Nieleczona PBSz prowadzi do śmierci w okresie 2-5 lat.

22 września 2011 roku to wyjątkowa data dla pacjentów dotkniętych przewlekłą białaczką szpikową - rzadko występującym nowotworem krwi, którego poznanie odegrało kluczową rolę w stworzeniu celowanej terapii dla pacjentów chorych na raka. Po raz pierwszy pacjenci na całym świecie inicjują "Międzynarodowy Dzień Świadomości PBSz". Organizacje pacjentów zrzeszone w CML Advocates Network z 49 krajów wspierane przez Fundację Max, Alianza Latina i International CML Foundation zachęcają opiekunów, pracowników służby zdrowia, rząd i przemysł do wspólnych działań na rzecz poprawy dostępu do szybkiej diagnostyki, opieki nad chorymi i najnowszych terapii.

Data (9/22) symbolizuje mutację genową powstającą na skutek fuzji genów znajdujących się na chromosomie 9 i 22, która prowadzi do powstania przewlekłej białaczki szpikowej (PBSz). W tym dniu na całym świecie zostanie podjętych wiele aktywności mających na celu zwiększenie świadomości tego rzadkiego nowotworu krwi.

Prof. dr hab. n. med. Andrzej Hellmann – Katedra i Klinika Hematologii i Transplantologii Gdańskiego UM przedstawiciel naszego kraju w International CML Foundation w swoim komentarzu dotyczącym inicjatyw pacjentów podejmowanych w ramach Międzynarodowego Dnia Świadomości PBSz powiedział: "Dla pacjentów z PBSz ważny jest dostęp do informacji, wiedzy na temat tego schorzenia oraz możliwość uzyskania wsparcia w czasie leczenia. Cieszę się z podjęcia inicjatywy ustanowienia Międzynarodowego Dnia Świadomości Przewlekłej Białaczki Szpikowej i zachęcam wszystkich, by w ślad za mną podpisali deklarację obchodów tego dnia” Deklaracja jest dostępna na stronie internetowej CML Advocates Network http://www.cmladvocates.net/cmlawarenessday."

Urszula Jaworska założycielka Fundacji Urszuli Jaworskiej, której głównym celem działalności jest szeroko pojęta pomoc ludziom chorym na białaczkę i inne nowotwory.

"Wszystkie osoby wspierające pacjentów z tą chorobą są niezwykle podekscytowane faktem zainicjowania Międzynarodowego Dnia Świadomości PBSz oraz ogromu pracy włożonej w jego organizację na całym świecie. Istnieje wiele grup pacjentów z białaczką, które wykonują wspaniałą pracę na rzecz osób wyleczonych. Dla nas wszystkich prowadzić kampanię „wspólnym głosem” jest prawdziwym osiągnięciem i wielkim postępem. Jest to ważne wezwanie do działania, mające pozytywny wpływ na chorych z przewlekłą białaczką szpikową."

Przewlekła białaczka szpikowa, jako model terapii celowanej

Dobrze zaprojektowane badania kliniczne oraz bliska współpraca pomiędzy środowiskiem medycznym, pacjentami i przemysłem farmaceutycznym zmieniły oblicze PBSz w okresie ostatniego dziesięciolecia. Profesor Andrzej Hellmann powiedział: "Zaledwie 15 lat temu PBSz była śmiertelną chorobą u większości pacjentów. Dzięki wprowadzeniu terapii celowanych, przewlekła białaczka szpikowa stała się obecnie chorobą przewlekłą, którą można leczyć." Profesor dodaje: "W przypadku wczesnego wykrycia i właściwego leczenia pacjenci z opisywaną chorobą mogą żyć długo przy zachowaniu dobrej jakości życia”.

W przededniu Międzynarodowego Dnia Świadomości Przewlekłej Białaczki Szpikowej organizowane są przez Fundację Urszuli Jaworskiej Warsztaty Szkoły Życia z PBSz.

Szkoła Życia z Przewlekłą Białaczką Szpikową to program mający na celu pomoc pacjentom chorym na przewlekłą białaczkę szpikową w procesie leczenia oraz zapewnienie im wsparcia psychicznego. Partnerem warsztatów Szkoły Życia z PBSz jest firma Novartis Oncology, która od lat popularyzuje zasady zdrowego stylu życia, inicjuje akcje prozdrowotne, prowadzi wiele programów edukacyjnych, których celem jest poprawa komfortu życia chorego i aktywnie wspiera działania mające na celu budowę świadomości nt. choroby PBSz.

Jeżeli chcesz poprzeć inicjatywę obchodów Międzynarodowego Dnia Świadomości Przewlekłej Białaczki Szpikowej – wypełnij prostą deklarację.

Dzięki Twojemu zaangażowaniu pacjenci na całym świecie otrzymają pomoc.

Deklaracja dostępna jest na stronie CML Advocates Network: http://www.cmladvocates.net/cmlawarenessday

 

Warszawa, 21 września 2011r.

 

logo szkola zycia

Międzynarodowy Dzień Świadomości PBSz
kodowanie: projekt: