Hemostaza.edu.pl: Portal edukacyjny skierowany do lekarzy hematologów oraz lekarzy w trakcie specjalizacji, lekarzy pierwszego kontaktu mających pod opieką chorych na zakrzepicę, małopłytkowość i skazy krwotoczne, diagnostów laboratoryjnych, chorych z zaburzeniami krzepnięcia oraz ich opiekunów.
27.02.2018 / Edyta Hetmanowska / Medexpress.pl / Aktualności

Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię: Pacjenci oczekują zmian i przyspieszenia prac

O nowej edycji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię mówi prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię Bogdan Gajewski.


Za kilka miesięcy kończy się Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię. Wiceminister Marek Tombarkiewicz zapewnił, że program będzie kontynuowany. Czy czuje się Pan uspokojony?

Zapewnienie o kontynuacji programu to dla nas ważna deklaracja. Jestem usatysfakcjonowany tą obietnicą, natomiast prace nad programem muszą przyspieszyć, bo trwają już bardzo długo. Hemofilia dobrze poddaje się leczeniu, ale jego brak oznacza zagrożenie dla zdrowia i życia chorych. Nie chcemy, żeby doszło do sytuacji, w której programu nie będzie, bo został odrzucony przez Ministerstwo Zdrowia za brak zgodności z wewnętrznymi procedurami MZ. Kolejne zebranie zespołu ds. opracowania programu, zaplanowano na 8 marca. Ustalenie przez zespół kształtu programu nie oznacza zakończenia prac. Później dokument ten musi trafić do AOTMiT i aby funkcjonować – musi uzyskać pozytywną opinię.

Hemofilia jest chorobą nieprzewidywalną, a jej leczenie wymaga specjalnego, wypracowanego przez specjalistów programu. Wiemy, że urzędnicy nie zawsze dobrze rozumieją czym jest hemofilia – czasem myślą, że można przewidzieć przebieg tej choroby. Jeśli leczenie nie jest dobrze prowadzone, może dojść do bardzo poważnych następstw, których nie da się odwrócić. Mogą pojawić się porażenia mięśni czy uszkodzenia stawów, spowodowane krwawieniami. Krwawienie może też zagrażać życiu. Sprawa jest więc poważna. Deklaracja ministra jest bardzo pozytywna i oby przełożyła się na działania urzędników. Na ostatnim spotkaniu zespołu, w którym uczestniczyła wiceminister Katarzyna Głowala oraz urzędnik z Departamentu Polityki Zdrowotnej, poprosiłem, aby urzędnicy z departamentu przeanalizowali opracowany obecnie program, zgodnie z wytycznymi realizacji podobnych programów w MZ. Chcielibyśmy, żeby była stała współpraca z urzędnikami podczas prac zespołu, który przygotowuje program. Myślimy o jak najlepszym rozwiązaniu, które zapewni pacjentom bezpieczeństwo i dobry dostęp do leków na poziomie europejskim lub przynajmniej porównywalnym do tego, jaki jest u naszych sąsiadów Czechów i Węgrów.

Minister Tombarkiewicz oprócz obietnicy kontynuacji programu dodał, że jest przekonany, iż kolejna edycja będzie lepsza niż obecna. Jakich zmian wymaga Narodowy Program?

Zależy nam, żeby kolejna edycja programu uwzględniała postulaty środowiska pacjentów i lekarzy. Jednym z nich jest objęcie kompleksową opieką chorych na hemofilię, tak jak ma to miejsce w całej Europie. W takim systemie podczas jednej wizyty pacjent może skorzystać z pomocy nie tylko hematologa, ale także ortopedy, hepatologa czy innego specjalisty. To standard służący pacjentowi i płatnikowi. Dobrym pomysłem jest powołanie ośrodków leczenia, ale muszą one oferować określoną jakość leczenia. Nie można tworzyć ośrodków, w których nie obowiązują pewne procedury dotyczące leczenia pacjentów – i w żadnym wypadku nie może to być ośrodek istniejący tylko na papierze. Pamiętajmy również o tym, że nikt nie będzie leczył na poziomie europejskim, jeśli nie będą za tym szły adekwatne środki. Wiele pieniędzy przeznaczamy na leki. Warto więc również zadbać o dobre prowadzenia leczenia, aby osiągnąć optymalne efekty leczenia.

Wspomniał Pan o lekach. Czy w Programie powinny znaleźć się nowe leki, cząsteczki?

Obraz leczenia chorych na hemofilię zmienia się, będą wchodziły rewolucyjne terapie, które zmienią całkowicie sytuację chorych w Europie i na świecie. Uważamy, że w programie powinno to zostać uwzględnione, nowe leki będą wkrótce zarejestrowane. Dla chorych to nadzieja na lepsze życie. Jeżeli Ministerstwo Zdrowia na etapie tworzenia programu nie zapewni możliwości stosowania nowych leków, to może dojść do takiej sytuacji, jaka już kiedyś była, tzn. pojawiały się nowe leki, ale nie mogły konkurować w ramach programu, bo nikt ich wcześniej nie uwzględnił. Trzeba więc wprowadzić mechanizm dający możliwość zaistnienia w kolejnych latach nowoczesnych terapii w leczeniu chorych na hemofilię. To może być bardzo korzystne zarówno dla pacjentów, jak i dla budżetu oraz płatnika. Mamy nadzieję, że tak się stanie.

Jaki jest stan prac nad Programem?

Wymieniamy z urzędnikami e-maile. Informacja dotycząca kształtu programu wyłoni się po kolejnym spotkaniu 8 marca br. Wiemy, że nie będzie to ostatnie spotkanie, a czasu jest mało. Uczestnictwo urzędników w pracach jest ważne, bo wymiana uwag radykalnie przyspiesza prace i daje możliwość wypracowania rozwiązania, które będzie zgodne z nowym ustawodawstwem. Chociaż dużo czasu już upłynęło, i odbyło się wiele spotkań, to ciągle są jakieś niedociągnięcia formalne. Niestety widzę też, że pewne pytania są czasami przejawem niezrozumienia ze strony urzędników, np. pytają, ile chory na hemofilię zużywa leków. A w tej chorobie nie można tego oszacować. Przebieg hemofilii jest indywidualny, zależy od sytuacji chorego, a zranienie i krwotok mogą wymagać podania znacznie większej ilości leków.

Bardzo pozytywnie oceniam uczestnictwo w ostatnim spotkaniu pani wiceminister Katarzyny Głowali. Jej uwagi były bardzo pomocne dla nas, pacjentów, i dla lekarzy. Trudno teraz powiedzieć, jak się potoczą prace nad programem. Otwarta debata i aktywna wymiana opinii w trakcie spotkań jest konieczna. Chcielibyśmy prosić, aby Pani Dyrektor Departamentu Polityki Zdrowotnej czuwała i na bieżąco wspomagała prace zespołu, aby zakończyły się one sukcesem.

ikona Info Materiał pochodzi z serwisu: ikona Link zewnętrzny www.medexpress.pl


 

Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię: Pacjenci oczekują zmian i przyspieszenia prac
kodowanie: projekt: