29.05.2019 / Ewa Biernacka / hematoonkologia.pl / Informacje dla chorych - aktualności

Światowy Dzień Walki z Nowotworami Krwi pod znakiem nadziei leczenia wznowy ALL

Celem tegorocznej konferencji, jaka odbyła się w Warszawie, 28 maja 2019 r., z okazji Światowego Dnia Walki z Chorobami Krwi – World Blood Cancer Day – było zwrócenie uwagi na problematykę związaną z chorobami nowotworowymi krwi u dzieci, zwłaszcza niedostatecznych możliwości leczenia wznowy, uhonorowanie osób zajmujących się leczeniem ALL u dzieci, pacjentów, dawców szpiku, wolontariuszy – przy udziale wybitnych ekspertów oraz decydentów.

Podkreślono wyjątkową rolę wiedzy – w tym badań klinicznych. W tym kontekście  szeroko omówiono inicjatywę Fundacji DKMS, która została sponsorem już drugiego niekomercyjnego, wieloośrodkowego, międzynarodowego badania -  IntReALL SR HR 2010 - dotyczącego leczenia dziecięcej nawrotowej ostrej białaczki limfoblastycznej. Jest ono poświęcone optymalizacji protokołu leczenia pierwszego nawrotu ostrej białaczki limfoblastycznej standardowego i wysokiego ryzyka u dzieci - jako część Programu Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów uruchomionego przez Fundację DKMS. Inne obszary zainteresowania Fundacji DKMS w ramach tego programu to bezpieczne przeprowadzenie pacjentów onkohematologicznych przez proces leczenia, w tym jego odpowiednie  żywienie. By wesprzeć polskich naukowców, którzy chcą się specjalizować w transplantologii i w terapiach komórkowych, DKMS stworzył grant.

Na konferencji, poza wybitnymi ekspertami w kwestii chorób krwi u dzieci, byli obecni wyleczeni pacjenci, wolontariusze i przedstawiciele firm wspierających działalność Fundacji DKMS, a także faktyczni dawcy. Był też obecny minister Bartłomiej Chmielowiec – zastępca Rzecznika Praw Pacjenta. Podkreślił on, że rok 2019 jest rokiem ochrony praw dzieci i młodzieży, doświadczających kryzysu psychicznego oraz zapewnienia im odpowiedniej psychiatrycznej opieki zdrowotnej.

Prezes Fundacji DKMS Ewa Magnucka-Bowkiewicz omówiła założenia wspomnianego już Programu Rozwoju Polskiej Transplantologii: główne aktywności związane ze wsparciem klinik i hematologów oraz motywy włączania się Fundacji w finansowanie badań klinicznych. - Sens pracy wszystkich pracujących w niej osób to uśmiech na twarzy wyleczonego dziecka i jego matki – powiedziała pani prezes, wspominając historię małego Karolka, 1,5 roku temu leczonego przez specjalistów we Wrocławiu, dla którego znalazł się jeden jedyny na świecie dawca szpiku, co uratowało mu życie, a także swój lot do Chile jako prezesa chilijskiego oddziału DKMS, udającego się na jubileusz powstania tej instytucji – równolegle z kurierem wiozącym szpik polskiego dawcy do zakończonej sukcesem transplantacji chorego małego Chiljczyka.  - To z wszystkich medycznych procedur najbardziej międzynarodowa, nieznająca granic procedura – zapewniła prezes Magnucka-Bowkiewicz.

Fundacja DKMS wciąż powiększa bank dawców – poinformowała pani prezes – dziś to już 1,5 mln osób, ale wciąż co piąty pacjent nie znajduje swojego bliźniaka genetycznego. Według statystyk rocznie czworo na 100 tys. dzieci choruje na ostrą białaczkę limfoblastyczną, a pomimo znaczącego postępu w jej leczeniu u około 15-20% z nich dochodzi do nawrotu choroby. Ważne jest więc zoptymalizowanie protokołów leczenia i wypracowanie procedur zmniejszających toksyczność dotychczasowych terapii – powiedziała prezes Magnucka-Bowkiewicz, dziękując wszystkim za współpracę z Fundacją.

- Procedury lecznicze udało się wypracować w przypadku pierwszego rzutu choroby, a działania specjalistów zaangażowanych w badanie IntReALL 2010 - skupi się na wznowie choroby – tłumaczyła prof. nadzw. dr hab. n. med. Ewa Gorczyńska z Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięce Przylądek Nadziei Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego, krajowy koordynator tego badania,   wyjaśniając genezę potrzeby wieloośrodkowego badania, by zebrać wystarczająco liczną grupę pacjentów. - Większość dzieci chorych na ALL, prawie 90%, da się wyleczyć skojarzoną chemioterapią. Niestety 10-15% ma nawrót, czyli mimo leczenia przeżywają oporne na nie komórki nowotworowe, mogą się odnowić – mamy do czynienia ze wznową choroby, nawet po zakończeniu terapii. Ten nowy rzut jest trudniejszy do leczenia, jeszcze bardziej oporny. Dlatego szukamy nowych skutecznych leków, kojarzenia ich itd. – w badaniach klinicznych.

Wiodącym tematem konferencji był więc obszar badań klinicznych i dołączenie Fundacji DKMS jako sponsora do badania IntReALL 2010, realizowanego w większości krajów europejskich, a także w Japonii i Australii. Powołane w tym celu konsorcjum zrzesza ekspertów specjalistów w zakresie leczenia nowotworów wieku dziecięcego, aby możliwe było wspólne wypracowanie innowacyjnych terapii. Celem specjalistów jest przeprowadzenie największych na świecie badań klinicznych poświęconych wznowie białaczki u dzieci standardowego i wysokiego ryzyka, które posłużą jako wzorce leczenia. Optymalizując standardy opieki medycznej, diagnostyki i leczenia, specjaliści dążą do poprawy wskaźnika przeżywalności chorych i ograniczenia toksyczności terapii. Dotąd w ramach projektu zgromadzono  blisko 300 europejskich ośrodków, Polska, dołączając do tego przedsięwzięcia dzięki Fundacji DKMS ma szansę wesprzeć rozwój hematologii i pomóc pacjentom. Udział w projekcie polskich pacjentów umożliwia im bezpłatny dostęp do innowacyjnych leków i badań diagnostycznych. W Polsce badanie będzie realizowane w trzech ośrodkach: Katedrze i Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i hematologii Dziecięcej UM we Wrocławiu, w Klinice Pediatrii, Onkologii, hematologii i Diabetologii SP ZOZ Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego nr 3 w Łodzi, w Katedrze i Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii WUM, Samodzielnym Publicznym Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Warszawie.

Wznowa białaczki u dzieci i młodzieży – jej aspekty medyczne i badanie kliniczne -  były osią drugiego panelu konferencji. Poza omówionym już wystąpieniem prof. Ewy Gorczyńskiej, zabrał głos prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii, który omówił przyczyny zachorowania na ostrą białaczkę limfoblastyczną u dzieci (- Nikt nie jest winien tej chorobie -zapewnił), jej leczenie od chwili diagnozy, dostępne terapie na tle innych krajów, obszary terapii konieczne do poprawy (brak leków w leczeniu wznowy), oraz odniósł się do problemów dostępności leków w leczeniu wznowy. Dr Tigran Torosian hematolog, dyrektor medyczny Fundacji DKMS w kontekście wznowy ALL mówił o koniecznej w związku z nią kolejnej donacji szpiku przez dawcę i o procedurach obowiązujących w związku z nią w DKMS.   

 

W panelu dotyczącym wsparcia psychologicznego dr hab. n. med. Marzena Samardakiewicz, prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego, która omówiła obecny system opieki psychoonkologicznej w Polsce, jej status prawny, funkcjonujące rozwiązania, liczebność psychoonkologów i ich dostępność, na tle krajów z wysoko rozwiniętą opieką psychoonkologiczną, specyfikę wsparcia pacjenta udzielanego przez jego bliskich. Wiele miejsca poświęciła zadaniom stojącym przed Polskim Towarzystwem Psychoonkologicznym – przede wszystkim zakresu kompetencji i certyfikacji specjalistów psychoonkologów.

Agnieszka Bochnia, Koordynator Centrum Konsultacyjnego Onkomocni, psycholog i psychoterapeuta Kliniki Mentalnej w Przylądku Nadziei, omówiła wsparcie psychologiczne chorego na ciężką chorobę realizowane przez specjalistów w tej Klinice.

Pacjentka Anna Boberska podzieliła się swoimi doświadczeniami, dodatkowo opowiedzianymi w krótkim filmie.

Miłka Raulin, autorka projektu Siła Marzeń, Ambasadorka Fundacji DKMS, opowiedziała o swojej relacji z serdeczną przyjaciółką, która chorowała na nowotwór piersi. Miłka, chcąc wyrwać ją i współpacjentki choć na chwilę ze szpitalnej sali, zabrała je w góry na Rysy.

Symboliczną klamrą konferencji był występ Joanny Różewskiej, uczennicy Elżbiety Tarnawskiej, uczestniczki Międzynarodowego Konkursu Pianistycznego im. Fryderyka Chopina w 1975 r., szczęśliwie wyleczonej z nowotworu krwi. Goście i wykładowcy w wykonaniu młodej pianistki wysłuchali Wielkiego Poloneza S-Dur op. 22 i Andante Spianato Fryderyka Chopina.

 

Światowy Dzień Walki z Nowotworami Krwi pod znakiem nadziei leczenia wznowy ALL
kodowanie: projekt: