28.04.2019 / Ewa Biernacka / Aktualności

Potrzeby psychiczne dziecka, gdy choruje/umiera ktoś z jego bliskich

W Gdańsku od kilku lat realizowany jest z sukcesem program wsparcia psychologicznego dzieci i młodzieży w żałobie o tajemniczej nazwie „Tumbo Pomaga”. Tak na imię ma pomarańczowy słonik, symbol Funduszu Dzieci Osieroconych „Tumbo Pomaga”, założony blisko 13 lat temu przy Fundacji Hospicyjnej. Współautorka programu psycholożka Agnieszka Paczkowska pracuje na co dzień w stacjonarnym Hospicjum dla Dorosłych im ks. E. Dutkiewicza SAC. Program powstał jako odpowiedź na obserwowane przez hospicyjny zespół potrzeby dzieci z rodzin chorych objętych opieką i będących w czasie żałoby po ich śmierci.


Dzieci często są izolowane od informacji i pozbawione możliwości kontaktu z chorą matką lub ojcem. Ledwie mają okazję się z nimi pożegnać. Nie ma w tym niczyjej złej woli, jest raczej chęć chronienia ich uczuć, a także strach czy nieumiejętność dorosłych przed podejmowaniem tzw. trudnych tematów. Tymczasem dziecko, bez względu na wiek, będąc pełnoprawnym członkiem rodziny, powinno wiedzieć o chorobie rodzica, móc się nim, w miarę swoich możliwości, opiekować, spędzać wspólnie czas, pożegnać się. Nad tym wszystkim pieczę powinien sprawować mądry i kochający dorosły. Niekiedy konieczne jest też wsparcie psychologa, który po zapoznaniu się z wyobrażeniami funkcjonującymi w rodzinie na temat cierpienia i śmierci oraz  oszacowaniu deficytów emocjonalnych dziecka może podsunąć sposoby ich przezwyciężenia.

Hospicjum im ks. E. Dutkiewicza SAC w Gdańsku obejmuje całodobową opieką paliatywną chorych dorosłych (rocznie ok. 1000 osób) i dzieci (ok. 40). W skład każdego zespołu hospicyjnego Hospicjum Domowego dla Dorosłych i Hospicjum Domowego dla Dzieci, a także oddziału stacjonarnego (Domu Hospicyjnego) wchodzi psycholog. Jego wsparcie, jak czytamy w broszurze przybliżającej założenia programu „Tumbo Pomaga”, ma pomóc „przejść przez bolesny czas choroby kogoś bliskiego i żałoby po nim, przynieść akceptację i ukojenie uczuć, zmniejszyć poczucie samotności i bezsilności”.

W hospicyjnej opiece domowej osoba opiekująca się chorym z różnych powodów (zmęczenie, brak nadziei) często nie chce rozmawiać z psychologiem, nie jest też gotowa na przyjęcie jego „złotych rad”. Dlatego stara się on podążać za członkami rodziny chorego i za tym, co na bieżąco jest dla nich ważne. Psycholog w rodzinie osoby u kresu życia rozmawia o tym, z czym jej członkowie się borykają na co dzień, jak trudną podjęli decyzję, oddając chorego pod opiekę hospicjum, albo o zranieniach, jakich doznali ze strony służby zdrowia czy o nadziei na wyzdrowienie bliskiego. W ten sposób próbuje stworzyć relację. Chce, by zobaczyli w nim uważnego słuchacza, kogoś, kto jest z nimi, nie narzucając czegokolwiek. Bez tego nie uzyska nigdy „posłuchania”, nie będzie miał okazji powiedzieć im od siebie, co byłoby dla nich, a zwłaszcza dla ich dzieci, dobre, podzielić się swoim doświadczeniem. Wie, z jak delikatną materią ma do czynienia, dlatego pozostaje krok z tyłu za psychologicznymi potrzebami dorosłych krzątających się z troską koło chorego. Wkracza – stosując tzw. miękkie środki – tylko wtedy, gdy w tej rodzinie są dzieci, gdy widzi, jak są one w sensie emocjonalnym zapomniane, pomijane w swoich potrzebach.

Niejednokrotnie dzieci z rodzin chorych będących pod opieką hospicjum znajdują się na „szarym końcu” dostępu do informacji o sytuacji rodzica. Nie wiedzą, jak ciężka jest to choroba, o jak złym rokowaniu. Rodzina ewentualnie dopiero się zastanawia, jak im to wszystko powiedzieć.

 I jest to szerszy problem społeczny – ocenia Paczkowska. – Nie tylko w Gdańsku dzieci w sytuacji rodzinnego kryzysu, związanego z chorobą i śmiercią pozbawione są tzw. trudnych informacji o potencjalnie śmiertelnej chorobie ich ojca czy matki, albo dociera ona do nich bardzo późno. Tymczasem dziecko, tak jak inni członkowie rodziny, ma prawo do informacji, oczywiście w formie dostosowanej do wieku. Informując je w ostatniej chwili, pozbawiamy możliwości oswojenia się z nią, zrobienia z chorym czegoś (w miarę możności), na co nie będzie już później okazji, na pożegnanie się z nim. Prawda nie może wyłonić  się przed dzieckiem na nią kompletnie nieprzygotowanym, w całej swojej dramatycznej, nieodwracalnej, niepojętej postaci – podkreśla psycholożka.

Program „Tumbo Pomaga” (ikona Link zewnętrzny www.tumbopomaga.pl) skierowano do dzieci i młodzieży w żałobie oraz ich rodziców, a także opiekunów i nauczycieli, towarzyszących im w trudnych chwilach. W Gdańsku, na specjalnych warsztatach nauczyciele szkoleni są, jak wspierać dziecko w kryzysie, którym jest strata kogoś bliskiego (prawie każda szkoła ma swojego lidera opieki w żałobie dla osieroconych dzieci). Przez trzy lata przeszkolono ponad 500 osób w zakresie postępowania z dziećmi w żałobie. Niemal wszystkie gdańskie szkoły podstawowe przystąpiły do organizacji u siebie wydarzenia edukacyjnego pod nazwą Dzień Tumbo – Dzień Solidarności z Dziećmi i Młodzieżą w Żałobie. Powstają także „Bajki-Plasterki”, czyli bajki terapeutyczne pomagające dorosłym we wspieraniu osieroconego dziecka. Do tej pory w serii ukazały się cztery tytuły. W Hospicjum codziennie odbywają się spotkania z rodzicami dotyczące sytuacji ich dzieci. Ludzie telefonują z miasta z prośbą o objęcie opieką dziecka nagle osieroconego. Często jedno spotkanie psychologa z rodzicem wystarcza, by umiał on już wesprzeć swoje dziecko. Od kilku lat w ramach programu działa tumbolinia (800 111 123), telefon zaufania dla osób kryzysem związanym z żałobą dziecka.

Dziś coraz więcej osób pragnie skorzystać z psychologicznego wsparcia, rośnie świadomość, że warto przeprowadzić trudną rozmowę z dzieckiem i że dobrze jest się do niej przygotować. Część dzieci w rodzinach zgłaszających się z chorym do hospicjum zna więc sytuację.  Wtedy rolą psychologa jest zwrócenie uwagi, że choroba ma przebieg dynamiczny i że będzie się zmieniać. Wiele jednak dzieci wciąż nie wie, w jak trudnym momencie życia jest ich bliski i ono samo. Uświadomienie mu tego wymaga sporo pracy, a czasu zwykle jest za mało. Zwłaszcza jeśli wcześniej dziecko nie uczestniczyło w opiece nad chorym, np. w szpitalu – podkreśla Paczkowska i dalej podpowiada: – Pielęgnacja bliskiego pozwala mniej myśleć o rzeczach ostatecznych, a skupianie się na rzeczach bieżących zmniejsza poczucie bezradności. Działanie daje namiastkę walki z chorobą. Jeśli w to nie włączymy dziecka, pozbawimy go wszystkiego, co później może mu pomóc dobrze przeżyć  żałobę. W chorobie z ograniczonym rokowaniem z biegiem czasu jest coraz gorzej. Dlatego gdy pacjent jest jeszcze w niezłym stanie, szczególnie w hospicjum domowym, powinno się włączać dzieci do opieki nad nim. Mogą napoić, odkleić plasterek po wkłuciu, coś podać, coś odnieść, spędzić z nim trochę czasu.

Rodzic powinien być przygotowany na przeprowadzenie z dzieckiem trudnej rozmowy oraz umieć się odpowiednio zachować, gdy ono zada pytania. Jego pojawienie się znaczy, że dziecko w danym momencie jest zainteresowane tematem i zarazem gotowe przyjąć to, co mu powiemy. Jest też szansa, że to udźwignie. W sztuce przekazywania trudnych informacji ważne jest, żeby odpowiadać na pytanie, które padło – zgodnie z prawdą, w formie stosownej do wieku dziecka i do charakteru jego pytania. Czyli nie wszystko od razu – kawa na ławę – tylko po trochu. Jeśli dziecko będzie dalej zainteresowane, możemy naszą odpowiedź uszczegółowić, znowu podążając za jego pytaniami. Jeśli więc spyta: Mamo, czy tata umrze?, można powiedzieć: Słyszę, że się nad tym zastanawiasz, co masz na myśli? – żeby się upewnić, o czym tak naprawdę dziecko chce rozmawiać. Czy ono tylko się domyśla, że tak może być, czy chce sprawdzić, co mu powiemy, ale nie jest gotowe na przyjęcie pełnej informacji. Możemy bowiem usłyszeć: Bo ja się boję, że tata umrze, bo przestał chodzić. Wtedy, idąc za tą myślą, powinniśmy informację pogłębić i przyznać, że to „niechodzenie taty” jest objawem ciężkiej choroby, że może się tak zdarzyć, że tata umrze. Za pytaniem dziecka o śmierć taty może też kryć się np. jego zainteresowanie tym, kto go będzie zawoził do szkoły czy robił mu rano kanapki, czy aktualny jest obóz konny z tatą latem itp. I na to też dorosły powinien mieć przygotowane proste i rzetelne odpowiedzi. Symulacja takich rozmów osoby dorosłej z psychologiem, nim zada je dziecko, nieco ułatwia sprawę. Rodzic jest też przez psychologa uprzedzony, z jakimi dziecięcymi reakcjami na wieść o chorobie i śmierci bliskiej mu osoby, związanymi z utratą poczucia bezpieczeństwa, może się spotkać. Należą do nich: całkowite zamknięcie się w sobie, złość czy smutek, ale też „egoistyczne” pytania typu: Czy pojadę na narty? Czy dostanę play mobil, jak tata obiecał? Młodsze dzieci testują reakcje dorosłych i ich spokojne zachowanie pomaga im złagodzić lęk.

Choroba i śmierć osoby bliskiej dziecku wiążą się nieodwracalnie z kryzysem w jego życiu i nie ma konkretnych rad – jak z niego wyjść – ale istnieją kierunki poszukiwań utraconego poczucia bezpieczeństwa – podkreśla psycholożka. Jednym z nich jest świadome planowanie spędzania czasu z dzieckiem czy z nastolatkiem. Tylko wtedy bowiem może pojawić się okazja nawiązania do sytuacji choroby bliskiego leżącego aktualnie w szpitalu czy będącego pod opieką domowego bądź stacjonarnego hospicjum. Tylko w pozostając w prawdziwej relacji, dziecko ma szansę się otworzyć i zadać trudne pytania. Przy okazji wspólnego spaceru czy zakupów i tylko wtedy, gdy rodzic jest rzeczywiście nastawiony na kontakt z nim, a nie jest tylko „trochę”, z uwagą skupioną na swoich problemach czy na trosce o chorego. To trudne – bo większość czasu poświęca się na opiekę nad chorym.

Ważne jest też podążanie za pytaniami dziecka, a także pozwolenie mu na wgląd w nasze myśli i uczucia. Dorośli nie powinni ich ukrywać, przy czym – co bardzo ważne – dziecko nie powinno jednak być świadkiem najbardziej ekstremalnych stanów! Ważne, by to ono zawsze znajdowało oparcie w dorosłym, a nie wspierało zrozpaczonego rodzica. Rodzic zawsze powinien tworzyć dla dziecka bezpieczne ramy – nawet jeśli nie swoimi rękami (w sytuacji zagrożenia życia kogoś bliskiego, wycieńczony i rozbity emocjonalnie, pogrążony w kryzysie), to zapewniając mu bezpieczny system wsparcia.

W informatorze poświęconym żałobie na stronie tumbopomaga.pl są konkretne wskazówki, w jaki sposób rozmawiać z dzieckiem o jego uczuciach. Zamiast dobrych rad, a właściwie pouczania: „Nie smuć się, czas leczy rany, wszystko się ułoży”, można wyznać: „Kiedy słyszę, co mówisz, łzy same napływają mi do oczu”, „Widzę, jak to cię boli”. Nie oceniać. Zamiast np. po śmierci męża obarczać syna westchnieniem: „Teraz tylko ty mi zostałeś, mój mężczyzno!” – można pozostać w roli matki, choć w ciężkiej żałobie.

My dorośli – w chorobie i śmierci partnera borykający się z własnymi uczuciami, żałobą i smutkiem, nie możemy zapomnieć o naszych dzieciach: osieroconych, smutnych, potrzebujących miłości i przytulenia.


 

Potrzeby psychiczne dziecka, gdy choruje/umiera ktoś z jego bliskich
kodowanie: projekt: