9.04.2019 / hematoonkologia.pl / Aktualności

Rozmawiać, choć brakuje słów

Na łamach portalu hematoonkologia.pl będziemy publikować zbiór informacji, zebranych z tekstów i wypowiedzi kilku psychologów klinicznych i dziecięcych, skierowany do rodziców, których życie w pewnym momencie skonfrontowało z poważną chorobą w rodzinie: partnera, dziecka lub jego samego - i muszą się w tym odnaleźć. Odnaleźć w sensie organizacyjnym na etapach diagnozy i terapii, a zarazem komunikacyjnym - z chorym i rodziną - oboma niezmiernie angażującymi. Gdy choruje dziecko - nad sytuacją dominują miłość, czułość i troska, i jak w przypadku każdego chorującego, zwłaszcza bliskiego - lęk, niepewność i często rozpacz.


Oczywistym zasobem, z którego możemy wówczas czerpać, jesteśmy my sami (dostępnym w ograniczonym stopniu z powodu lęku o chorego i zmęczenia opieką nad nim), niezbędnym, a trudno osiągalnym jest wsparcie i miłość innych, jakie dają nam szansę na: wysłuchanie nas, wypłakanie się, bezpieczne danie upustu emocjom. Ważnym, także niezbędnym zasobem jest informacja (ta rzetelna nie tak łatwo dostępna), której jednym z tematów – obok: jak sobie poradzić z chorobą – jest: jak rozmawiać o tej sytuacji z rodziną, a przede wszystkim z dziećmi.

Materia rozmów, delikatna i wrażliwa, wymaga odpowiedniej formy przekazu, dostosowanej do potrzeb i wieku dziecka. To, co i jak mu powiemy – sądzą psychologowie – na ile w dramatycznych okolicznościach choroby i śmierci będziemy potrafili uwzględnić w naszym postępowaniu jego potrzeby emocjonalne, tworząc mu bezpieczne ramy funkcjonowania, może wpłynąć na jego podstawowe zaufanie do życia i ludzi, na dalszy rozwój. W okresie poważnej, zagrażającej życiu choroby, musimy znaleźć formułę dotarcia z informacją do świadomości nawet  dzieci najmłodszych. Informujmy je o sytuacji, ale też – nie obarczajmy ich własnym cierpieniem. Dbajmy o ich poczucie bezpieczeństwa, ale nie okazujmy skrajnych uczuć, huśtawki nastrojów. To, na ile nasze zachowanie będzie odpowiedzialne, szczere, autentyczne (dorosły czasem płacze, okazuje słabość, ma gorszy dzień), pełne miłości i troski, a emocje nie przebiją dopuszczalnej do ujawnienia przy dziecku skali, będzie ich chronić w okresie kryzysu (i żałoby), a także stanie się ważną lekcją do naśladowania. Takie znaki orientacyjne postępowania w sytuacji kryzysu spowodowanego chorobą stawiają psychologowie zajmujący się pomaganiem w terminalnej chorobie pacjentom i ich rodzinom, zwłaszcza dzieciom. I ci zajmujący się pomaganiem w przejściu osieroconego dziecka przez żałobę. 

Filozofowie rozróżniają w opisywanej sytuacji instrumentalną wartość rozmowy – by ulżyć cierpieniom, mobilizować wolę chorego do walki – oraz jej wartość samą w sobie (autoteliczną), upatrując w niej najszlachetniejszej formy ekspresji więzi ja–ty. Dialog z dzieckiem – jak sądzę – mieści w sobie obie te wartości, ale z akcentem położonym na tę drugą.

Powtarzające się tezy w wypowiedziach psychologów na temat tego, jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie i odchodzeniu bliskiej osoby, czy o jego chorobie i śmierci, układają się w pewien wzór postępowania, ale składa się on z samych danych „miękkich” i zmiennych, dotyczy bowiem różnych sytuacji, ludzi o różnej osobowości, a zwłaszcza dzieci na różnym etapie rozwoju.

Zwykle dorośli zastanawiają się, na ile mogą włączyć w sytuację kryzysową dziecko – małe czy nastoletnie – jak je o chorobie poinformować, jak z nim rozmawiać, czy może tylko przytulić i pomilczeć, czekając na pytania. Z ich opinii wyłania się obraz jednolity, z wyraźnym akcentem na zniesienie dylematu – informować dziecko o chorobie rodzica, czy nie. Oczywiście – tak. Eksperci uważają temat śmierci za „do pojęcia” dla dziecka w zakresie stosownym do wieku. Jeśli samo o nią pyta, to znaczy, że jest gotowe na, choćby częściowe, jej zrozumienie. Emocjonalnie zaś przeżywa ją mniej dramatycznie niż dorośli (bo jej sobie nie wyobraża) – zarówno będąc dzieckiem osieroconym, jak i dzieckiem śmiertelnie chorym.

Powtarzają się też postulaty mówienia dziecku prawdy, „nieowijania w bawełnę”, niedopuszczenia do tego, by w chorobie rodzica stał się zapomnianym, opuszczonym emocjonalnie członkiem rodziny, co dotyczy też jego rodzeństwa. Rodzeństwo dzieci chorych, np. na nowotwór, również walczy z chorobą. Dla wielu wizyty w szpitalu są dezorientujące i przerażające. Oglądają brata czy siostrę, które na skutek agresywnej terapii stają się coraz słabsze. Muszą się pogodzić z faktem, że rodziców często nie ma w domu i większość swojej uwagi skupiają na chorym dziecku.

Ekspert „SENS”-u Ewa Nowak sądzi, że w sytuacji poważnej choroby rodzica, gdy dorośli wokół dziecka coś mówią, robią, coś przeżywają, a ono jest poza tym, to nawet jeśli nie wydaje się zainteresowane rozmową na ten temat, może czuć się wykluczone, a „poczucie wykluczenia jest dla dzieci niezwykle obciążające” - podkreśla. Radzi podążać za pytaniami dziecka, „bo to one wskazują drogę do jego lęków”, a jeśli dziecko samo nie pyta, tworzyć okazję do rozmowy – podczas spaceru czy zabawy. Radzi udzielać dziecku odpowiedzi na dręczące go pytania, np. o konkretne sprawy: kto – po śmierci rodzica - będzie je woził do szkoły, kładł spać, pomagał w lekcjach. Radzi nie ukrywać faktu nieodwracalności śmierci. „Gdy dziecko cierpi, może fantazjować na temat powrotu zmarłego taty. Niech fantazjuje, ale niech wie, że tata nie wróci”. Sądzi też, że gdy terminalna choroba w rodzinie zmienia atmosferę domu i na daleki plan schodzą potrzeby członków rodziny, znikają śmiech i beztroska dziecięca zabawa, nie można temu w pełni ulegać. Dobrze jest też dziecko włączać do opieki albo zająć go rysowaniem czegoś dla chorego taty czy mamy, by mogło zrobić dla niego „coś dobrego”, dzięki czemu będzie się czuło mniej bezradne (wszelka aktywność związana z chorym także dorosłym daje takie poczucie).

Ewa Nowak wymienia cechy rozmowy z dziećmi o śmierci osoby bliskiej: ma być prosta, bez oszustw czy półprawd, np.: „Tatuś tylko śpi”, bo, jak sądzi, „prawda bardziej przeraża dorosłych, dzieci dobrze sobie z nią radzą” i bez oceny ich ewentualnej „obrazoburczości” („Nie pójdę na grób taty, bo mi nie chciał kupić roweru”) – nic bowiem tak nie buduje muru jak ocena – uważa.

Dzieci muszą wiedzieć – sądzi psycholog Agnieszka Paczkowska – i podkreśla, że rozmowa o trudnej sytuacji w rodzinie, jaką jest choroba w fazie terminalnej, należy się wszystkim dzieciom, które są w stanie cokolwiek zrozumieć. Choroba trwa w czasie, zmienia funkcjonowanie rodziny. Dziecko odczuwa niepokój wywołany zmianą, a nie rozumiejąc jej powodów, traci poczucie bezpieczeństwa, kojarzone dotąd z domem i rodziną, staje się nieufne wobec najbliższych. Na podstawie własnego doświadczenia jako psychoterapeuty dr Paczkowska sądzi, że dzieci, które miały możliwość uczestniczenia w chorobie rodzica, podczas żałoby radzą sobie lepiej, niż te izolowane od prawdy. Dziecko znające sytuację czuje się ważną częścią rodziny. Nie ma poczucia odtrącenia, oszukania. Spędzając jakiś czas z chorym rodzicem, ma czas na oswojenie się z emocjami. Psycholog zwraca uwagę, że szczerość w rodzinie między dorosłymi i dorosłymi oraz dorosłymi i dziećmi jest podstawą zdrowych relacji, a brak autentyczności zabija potrzebną w trudnej sytuacji bliskość.

Jeśli dziecko nie zadaje pytań, można je informować o sytuacji w sposób ogólny. Ale głównie starać się podążać za jego potrzebami, wsłuchiwać się w sens jego pytań. Opowiadać o tym, co się dzieje, przekazywać informacje takie, które dziecko zrozumie. Nie zatajać stanu faktycznego. Nie ukrywać łez, ale też unikać przy dziecku skrajnych emocji! – radzi.

Także psycholog Magdalena Dulęba-Basior twierdzi, że nie należy unikać rozmów na trudne tematy, aby nie stały się one tematami tabu.

„Jeśli dziecko zadaje pytanie o śmierć, to znaczy, że jest gotowe na, choćby częściowe, jej zrozumienie. Nie ma nic gorszego niż robienie ze śmierci tematu tabu. Powoduje to nagromadzenie się lęków, obaw i niepewności. Na trudne rozmowy o śmierci nigdy nie jest zbyt wcześnie, jednak należy pamiętać, aby były one prowadzone w sposób naturalny. Okazje do takich rozmów nasuwają się same choćby podczas jesiennych spacerów – spadające liście, martwy ptak w parku, zwiędły kwiatek, to wszystko pozwala na tłumaczenie, że to co się narodziło, przemija. Dobrą okazją do rozmowy jest pierwszy listopada, kiedy odwiedzamy groby bliskich. Ważne jest, aby z dzieckiem rozmawiać szczerze i bez skrępowania. Podążać za tropem zadawanych przez niego pytań. Jeśli przestaje pytać, to znaczy, że musi to sobie przemyśleć lub jego ciekawość została zaspokojona. Utrata zainteresowania tematem jest jednym ze sposobów obrony przez zbyt dużą dawką informacji”.


 

Rozmawiać, choć brakuje słów
kodowanie: projekt: