28.02.2019 / hematoonkologia.pl / Aktualności

Dzień Chorób Rzadkich

W ostatni dzień lutego, w tym roku 28, obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Z tej okazji setki organizacji pacjenckich na całym świecie prowadzi akcje edukacyjne na temat rzadko występujących chorób.


Swoimi działaniami starają się uświadomić nie tylko społeczeństwo ale swój głos kierują również do decydentów, władz publicznych, przedstawicieli przemysłu farmaceutycznego, naukowców i pracowników służby zdrowia. Tak ukierunkowane działania mają na celu przybliżenie faktów na temat wpływu tych chorób na życie pacjentów, ich potrzeb, oczekiwań i konieczności działania na ich rzecz.



Choroba rzadka w Polsce definiowana jest jako ta, która dotyka nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. Znajdują się wśród nich niemal wszystkie choroby uwarunkowane genetycznie, choroby o podłożu autoimmunologicznym, a także choroby nowotworowe. Istnieje ok. 6 tys. chorób zaliczanych do grupy rzadkich, a naukowcy odkrywają ciągle nowe. Przyczyny wielu z nich nie są znane i nie dysponujemy lekami, które pomogłyby je zwalczyć. Wielu pacjentom i lekarzom pozostaje leczenie objawowe.

Prawie 6% polskiego społeczeństwa, czyli niemal 2,5 miliony chorych, dotkniętych jest przez rzadkie choroby, a część pacjentów pozostaje niezdiagnozowana. Chorym brakuje podstawowych informacji na temat leczenia, często muszą zrezygnować z pracy, co pogłębia poczucie społecznej izolacji, a wysokie koszty leczenia i rehabilitacji są dodatkowym obciążeniem.



Swoje symboliczne wsparcie można okazać dołączając do akcji #ShowYourRareShowYourCare - zmieniając swoje zdjęcie profilowe na portalu Facebook za pomocą stworzonej do tego nakładki. Szczegóły na profilu facebook ikona Link zewnętrzny Dzień Chorób Rzadkichikona Link zewnętrzny Rare Disease Day. W tym dniu warto też dzielić się informacjami na temat chorób rzadkich zwiększając świadomość na ich temat wśród swoich znajomych.

Na naszej stronie znajdą Państwo informację między innymi na temat:

Pełna lista chorób rzadkich dostępna jest na ikona Link zewnętrzny orpha.net.

Polskie obchody Dnia Chorób Rzadkich

Podczas tegorocznych obchodów Dnia Chorób Rzadkich w Polsce, odbędzie się konferencja podsumowująca miniony rok i postępy w dostępie do leczenia. Wydarzenie organizowane jest przez Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich „Orphan” oraz Polskie Stowarzyszenie Chorych na Fenyloketonurię „Ars Vivendi”. W spotkaniu, które rozpocznie się o godzinie 12:00 w Łazienkach Królewskich (Pałac na Wodzie), wezmą udział liderzy organizacji pacjentów, pacjenci oraz przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia.

W godzinach popołudniowych organizatorzy zapraszają wszystkich zainteresowanych na kulturalno-edukacyjne wydarzenie z okazji Dnia Chorób Rzadkich, podczas którego odbędzie się występ muzyczny oraz wystawa fotograficzna nt. chorób rzadkich. Będzie to też wyjątkowa okazja do spotkania z pacjentami i ich bliskimi.

Szczegóły na: ikona Link zewnętrzny dzienchorobrzadkich.pl


Dzień Chorób Rzadkich
kodowanie: projekt: