9.08.2018 / hematoonkologia.pl / Aktualności

Ruszyła nowa strona Polskiej Sieci Amyloidozy

W Polsce borykamy się z problemem wczesnego i właściwego rozpoznania różnych typów amyloidoz oraz brakiem wyspecjalizowanych ośrodków referencyjnych. Ten stan chce poprawić Polska Sieć Amyloidozy – projekt zainicjowany przez grupę specjalistów różnych dziedzin.


Mamy nadzieję, że wspólne wysiłki specjalistów różnych dziedzin współpracujących w ramach Polskiej Sieci Amyloidozy przyczynią się do szybkiej poprawy diagnostyki i leczenia tej grupy rzadkich chorób w naszym kraju.

amyloidoza.edu.pl

Amyloidoza (skrobiawica lub betafibryloza) – pod tą nazwą kryje się kilka chorób spowodowanych gromadzeniem się różnych nieprawidłowych białek w komórkach oraz – w większym stopniu – w przestrzeniach pomiędzy nimi, w różnych tkankach.

Amyloidozy są schorzeniami rzadkimi. Rocznie na świecie diagnozowanych jest  około 50 tysięcy osób. W Polsce borykamy się z problemem wczesnego i właściwego rozpoznania różnych typów amyloidoz oraz brakiem wyspecjalizowanych ośrodków referencyjnych.

Ten stan chce poprawić Polska Sieć Amyloidozy – projekt zainicjowany przez grupę specjalistów różnych dziedzin, m.in. hematologów, patologów, nefrologów, kardiologów, neurologów i radiologów zainteresowanych poprawą losu chorych na amyloidozę w Polsce. Głównym celem grupy jest poprawa diagnostyki i terapii amyloidozy w Polsce.


Właśnie wystartowała nowa strona na której PSA dzieli się wiedzą  i najświeższymi informacjami realizując tym samym takie zadania jak:

  • Edukacja lekarzy i pacjentów na temat nowoczesnej diagnostyki, terapii przyczynowej i wspomagającej różnych typów amyloidozy
  • Wspieranie powstania interdyscyplinarnych centrów referencyjnych lub sieci współpracujących ze sobą lokalnie ośrodków różnych specjalności, w których będzie możliwa wyspecjalizowana diagnostyka i skoordynowane leczenie amyloidozy
  • Wprowadzenia i upowszechnienie nowoczesnych metod diagnostycznych, w tym szczególnie technik typowania amyloidu

Dzięki kompendium wiedzy w zakładce „dla chorych” można się dowiedzieć czym jest amyloidoza, jakie są jej objawy i typy. Lekarze – w części strony im dedykowanej – znajdą najważniejsze informację na temat nowoczesnych metod diagnostycznych i terapii różnych typów amyloidoz, informację o zbliżających się konferencjach i specjalistycznych warsztatach edukacyjnych, informację na temat badań oraz materiały instruktażowe.

Wszystko to aby zwiększyć świadomość zarówno pacjentów jak i lekarzy na temat amyloidozy – choroby która rozpoznana  we wczesnym okresie zaawansowania pozwala choremu na wiele lat życia.

Projekt PSA jest wspierany przez ikona Link zewnętrzny Polskie Konsorcjum Szpiczakowe.

Cały zespół naszego portalu cieszy się, że mógł uczestniczyć w tworzeniu kolejnej strony, która pomaga budować grupę świadomych pacjentów i czujnych specjalistów.

ikona Link zewnętrzny amyloidoza.edu.pl – to adres warty zapamiętania.


Ruszyła nowa strona Polskiej Sieci Amyloidozy
kodowanie: projekt: