6.06.2018 / E. Kolasińska-Bazan / hematoonkologia.pl / Aktualności

Refleksje hematoonkologicznego weterana

Edyta Kolasińska-Bazan rozmawia z Jackiem Gugulskim, który choruje od 19 lat na białaczkę szpikową, a 7 miesięcy temu przeszedł przeszczep szpiku. Rozmówca jest prezesem Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową i Fundacji Razem Pomimo Wszystko.


Monika i Jacek Gugulscy. Tuż przed pierwszą chemią.


Edyta Kolasińska-Bazan: Mogę Pana spytać o wiek?

Jacek Gugulski: Mam 50 lat.

Choruje Pan na białaczkę szpikową od 1999 roku?

19 lat. Mogło być gorzej, żyję dłużej, niż sądziłem. [uśmiech]

Co ma Pan na myśli?

Diagnozę usłyszałem w 1999 r., gdy miałem 31 lat. Wtedy dostałem 2 miesiące życia.

Rok 1999 był najtrudniejszym w Pana życiu?

W 1999 roku moi synowie mieli 4 i 6 lat. Postawiliśmy dom, a chwilę wcześniej wpłynął kredyt na wykończenie. Miałem wtedy tyle do zrobienia, a tylko 2 miesiące życia… To był dla mnie szok…

Załamał się Pan?

Na chwilę tak. Jednak, jako, że pracowałem w ubezpieczeniach stwierdziłem, że w razie mojej śmierci rodzina dostanie odszkodowanie, które powinno wystarczyć.

To było wówczas dla Pana ważne?

No tak…

Co było, gdy otrząsnął się Pan z pierwszego ciosu zadanego przez białaczkę?

W nowym domu zaczęło się leczenie, najpierw starą chemią – hydroksykarbamidem. I okazało się, że zyskałem czas – z dwóch miesięcy nawet 4-6 lat. Uznałem, że szklanka jest do połowy pełna i, że mam jednak sporo czasu. [uśmiech]

Sporo czasu?

Zacząłem brać nowy lek, który pomógł wydłużyć moje życie o 10 lat. Bo w leczeniu bardzo ważna jest psychika i wiedza. Nie chodzi o to, by na lekarza napadać, ale trzeba być nieustępliwym i mieć wiedzę.

Upór, wiedza pomagają?

Są niezbędne. Białaczka towarzyszy mi już 19 lat, ale mam również inne „towarzyszki”, jak: cukrzycę (zdiagnozowaną w 1990 r.), małopłytkowość (od 1995 r.; już wtedy pojawiły się pierwsze oznaki onkologiczne – wybroczyny na nogach i rękach, ale jeszcze nie miałem wówczas pojęcia z czym je wiązać), przeszedłem splenektomię (usunięto mi śledzionę). I białaczka, zdiagnozowana w 1999 r., a wykryta przy okazji podstawowych badań. Morfologia wykazała, że mam 18 000 leukocytów, czyli tyle, ile zdrowy człowiek ma podczas przeziębienia. A ponieważ byłem zdrowy (bez jakiejkolwiek infekcji), lekarzowi zapaliło się czerwone światełko. Zrobiłem rozszerzone badania, a po trzech miesiącach wyszły komórki nowotworowe. Dlatego uparcie twierdzę, że wiedza pacjentowi jest niezbędna!

Dlaczego?

Choćby te wybroczyny na nogach i rękach od 1995 r., albo dlatego, że moje choroby rodzą różne problemy: gdy biorę lek, zatrzymuje mi się woda w organizmie, muszę sięgać po inne lekarstwa, które z kolei wypłukują magnez, a to powoduje bolesne skurcze. Czasami budzę się w nocy i chodzę na kolanach – skurcz z tyłu, to pół biedy, bo do rozmasowania, ale skurcz ścięgna to tragedia.

Jak Pan wspomina dziś pierwsze lata oswajania z białaczką?

To nie były łatwe lata. W poniedziałek badanie krwi, które miało pokazać, czy może przyjąć lek. We wtorek interferon i do czwartku leżenie w łóżku z powodu fatalnego samopoczucia. W piątek, sobotę i niedzielę nadrabianie pracy. Po jakimś czasie doszły sterydy, które podnosiły poziom cukru.

Cukrzyca!

Niby była opanowana, a jednak w przypadku silnej terapii onkologicznej musiałem być zawsze czujny. Uznałem, że tak dalej być nie może, bo jak mnie białaczka nie zniszczy, to zrobi to cukrzyca. Akceptacja choroby, to podstawa, bo jeśli będę z nią walczył, pogrążę się. Wspomagałem się medycyną naturalną i płytki powoli wzrastały. W 2002 r. zacząłem brać imatinib – nowoczesny, fantastyczny lek! Jednak brałem go z kilkoma przerwami, bo musiałem walczyć o jego finansowanie.

Między chemioterapiami przed wyjazdem do Sejmu R.P.


Wtedy założył Pan stowarzyszenie?

Zaczęło się prozaicznie, od walki o refundację leku dla siebie – w sierpniu 2002 r. dostałem ten niewiarygodny lek, a w czerwcu 2003 r. zabrano mi go, twierdząc, że jest za drogi. Zacząłem analizować temat, studiować pod kątem prawnym, wysyłałem pisma do NFZ i wygrałem. Od września 2003 r. dostałem ponownie lek, na którym żyłem kilkanaście lat, jak zdrowy człowiek. Potem rozmawialiśmy z Krzysztofem Kolbergerem (znaliśmy się od dawna, jeszcze gdy pracowałem w ubezpieczeniach), który chorował na raka nerki. Próbowaliśmy założyć Stowarzyszenie Chorych na Raka Nerki, ale nie udało się – w tamtych czasach chorzy na nowotwór nerki szybko umierali. Krzysztof wymyślił., żeby założyć taką organizację, która będzie reprezentować wszystkich chorych onkohematologicznie – tak powstała Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych. Byliśmy niepopularni wśród decydentów, zresztą do dzisiaj tak jest.

Dlaczego?

Cały czas depczę decydentom po piętach. [śmiech]. Walczę o nowoczesne terapie, bo uważam, że każdemu się należy. Przecież zadaniem państwa jest pomoc słabszym, prawda?

No tak.

Polska, to kraj 38-milionowy. Zawsze przyświecała mi myśl, że mamy wpływ na to, jak długo będziemy żyć. Pacjent jest, jak kursant, który uczy się jeździć samochodem, a lekarz to instruktor – dobrze dostać uwagi od kilku „instruktorów”. Stowarzyszenie PBS podpowiada chorym, aby umawiali się na drugą konsultację, która powoduje, że rosną szanse życia. Gdy w 1999 r. usłyszałem diagnozę, o białaczce wiedziałem, że ludzie na to umierają, pożyczyłem od znajomej lekarki książkę medyczną i wyczytałem zupełnie nie to, co potrzeba.

Dziś też szukamy, błądząc. Często zaczynamy od przeglądania internetu, który jest kopalnią wiedzy – kopalnią wiedzy dobrej, ale i złej.

I często na tej niesprawdzonej bazujemy, prawda? Dlatego organizujemy szkolenia i wydajemy biuletyny, aby ludzie dowiadywali się tego, co jest dla niech ważne!

Żeby nie załamywali się po usłyszeniu diagnozy?

Właśnie! Bo białaczka, to nie wyrok śmierci! Najważniejsze są regularne badania i konsekwencja w leczeniu. Wie pani, że pacjenci z białaczką szpikową żyją dłużej, niż tzw. zdrowy człowiek?

Proszę rozwinąć myśl.

Ponieważ regularnie badamy się! Bo najważniejsze jest, aby uchwycić moment, gdy zaczyna się dziać coś niedobrego. Dlatego namawiam wszystkich, aby raz w roku robili morfologię, OB i badanie moczu.

Dzięki temu zyskał Pan życie?

Dzięki temu żyję normalnie z moimi „towarzyszkami życia”. Kiedyś prowadziłem firmę transportową, z której zrezygnowałem przez cukrzycę. Zacząłem pracę w ubezpieczeniach, ale dzięki białaczce zająłem się stowarzyszeniem i fundacją.

Czyli edukacją i pomocą?

Tak. Pacjenci ze stowarzyszenia PBS mają w miarę dobry dostęp do leków drugiej generacji. Oczywiście mogłoby być lepiej, jeśli chodzi o leki, dlatego nie ustaję w działaniach, np. zabieram głos w parlamentarnym zespole ds. pacjenta.

Uważa Pan, że miał pecha?

Pecha? Zachorowałem na cukrzycę, gdy już ktoś wynalazł insulinę. Gdy wykryto u mnie białaczkę, to już był wspaniały preparat, który niszczy komórki rakowe. Ja mam szczęście! Poza tym, gdy stwierdza się białaczkę, zazwyczaj pacjenci mają 80% zaatakowanego szpiku, ja miałem 36%, czyli to był sam początek choroby.

Przed zaostrzeniem choroby.


Jednak nastąpił nawrót…

Niestety, w 2016 roku nagle pogorszyły się moje wyniki badań, miałem gorsze samopoczucie – zacząłem chodzić „po ścianach” – nie mogłem utrzymać równowagi. Bolało mnie lewe ucho. Poszedłem do laryngologa. Dwukrotnie leżałem w szpitalu w Kielcach (mieszkam w Chęcinach), ale nie zauważyłem, żeby tam ktoś cokolwiek robił w kierunku diagnozy, czy leczenia.

Co to znaczy?

Nic się nie działo. Domagałem się rezonansu magnetycznego, a ordynator powiedział, że to badanie wykonywane jest jedynie w przypadku zagrożenia życia.

A Pana życie nie było zagrożone?

Nie zaklasyfikowano mnie do tej grupy. Wyszedłem ze szpitala, a słysząc od ordynatora: „Widzimy się za sześć tygodni” pojechałem następnego dnia do Warszawy na wizytę prywatną do dr Dmowskiej. Następnie trafiłem do Szpitala Bielańskiego, gdzie przeprowadzono operację ucha (antybiotykoterapia nie dawała skutku), po której dowiedziałem się, że mam nieoperowalnego guza drobnokomórkowego.

Kolejny trudny moment?

Tąpnęło mną mocno. Poczekałem jednak na wyniki. W Bielańskim określili, że to jest chłoniak. Poprosiłem o próbki i w Kielcach zacząłem szukać pomocy.

Żył Pan chyba w niezłym napięciu?

Przez tydzień. Napisałem email do prof. Kordka (wojewódzkiego konsultanta w Kielcach), który nie widząc jeszcze próbek, oddzwonił do mnie po 30 minutach i powiedział, że mam mięsaka. Profesor pochwalił, że dałem mu znać, bo okazało się, że 70% takich przypadków jest źle leczonych i kończy się to zazwyczaj śmiercią – chorzy dostają za mocne leki.

Zatem upór i wiedza pomagają?

Właśnie! Następnego dnia prof. Kordek potwierdził diagnozę – miałem trójpak: zaostrzoną białaczkę z przewlekłej białaczki szpikowej do ostrej, komórki rakowe w centralnym układzie nerwowym i mięsaka w uchu.

Co Pan zrobił?

Będąc 15 lat menagerem w branży ubezpieczeniowej opracowałem strategię po konsultacjach z innymi lekarzami – skierowałem się do Instytutu Hematologii w Warszawie, do prof. Joanny Góry-Tybor. Trafiłem na pierwszą chemię 5 grudnia 2016 r. Potem przeszedłem 3 ciężkie chemioterapie, a następnie miałem radioterapię. Pani profesor po wielu konsultacjach (m.in. ze światowej sławy autorytetami) zaproponowała mi przeszczep szpiku. I znowu miałem niesamowite szczęście.

Szczęście?!

Poszukiwania dawców szpiku rozpoczyna się wśród najbliższej rodziny, a przede wszystkim wśród rodzeństwa. Z rodziny dawcą mogła być tylko siostra, ale okazało się, że jednak dawcą nie może być z uwagi na brak zgodności HLA. Niestety, tylko dla nieco ponad 30% pacjentów udaje się znaleźć odpowiedniego (czyli zgodnego we wszystkich antygenach HLA klasy I i II) rodzinnego dawcę szpiku. W pozostałych przypadkach należy szukać właściwego dawcy wśród osób niespokrewnionych. I okazało się, że mam dawczynię, która jest zgodna we wszystkich dziesięciu parametrach!

Pełna zgodność?!

Idealna! Wówczas pomyślałem, że w ramach stowarzyszenia tyle wysiłku włożyliśmy w szerzenie informacji, aby ludzie zapisywali się do Banku Szpiku. I teraz ja skorzystam! To jest niesamowite!

Widzieć sens i owoce swojej pracy?

Gdy zaczynaliśmy to budować – aby ludzie zapisywali się do Banku Szpiku – na  początku było 25 000 dawców, a teraz w Polsce jest już 1 250 000 !

Po przeszczepie


To jest niewyobrażalny sukces!

Prawda?! Mało tego, od 1999 r. przeszczep szpiku staje się coraz bardziej bezpiecznym dobrodziejstwem, z którego może skorzystać coraz więcej osób – także coraz starszych. Przeszedłem przeszczep szpiku siedem miesięcy temu (29 września 2017 r.). Przeszczep ma zabezpieczyć moje zdrowie. Dzięki temu mogę dziś rozmawiać z panią, mogę wystąpić na konferencji „Pacjent hematologiczny 2018” i dzielić się refleksjami, jako hematoonkologiczny weteran.

To prawda. Jak Pan czuje się teraz?

Od niecałego tygodnia mam odstawione leki odrzutowe. Czuję się coraz lepiej, ale jestem wciąż bardzo słaby. Ktoś, tam na górze pewnie uznał, że mam tu jeszcze coś do zrobienia. [uśmiech]

W życiu nie ma przypadków.

To pewne. Nie raz rozmawialiśmy o tym z Krzysztofem Kolbergerem. Dostałem od niego książkę „Przypadek nie-przypadek” i zapewnienie, że zostałem wybrany, aby pomagać ludziom i dobrze się w tym sprawdzam.

To prawda. Czego Panu życzyć?

Zdrowia. Zawsze zdrowia i… przynajmniej 12 kilogramów.

Utraconych podczas choroby?

Przez ostatnie 2 lata straciłem 22 kg. , więc jeszcze mi trochę brakuje [uśmiech].

Faktycznie, patrząc na Pana zdjęcia sprzed przeszczepu rozmawiam dziś z wysokim, ale bardzo szczupłym mężczyzną.

Mam 184 cm, a po przeszczepie, gdy wychodziłem ze szpitala ważyłem 60 kg.

Duży spadek!

Kosmiczny! Nie to, że nie chciałem jeść, ale tak wycieńczyła mnie choroba. Teraz waga stanęła na 68. Małymi kroczkami stąpam jednak do przodu. Chcę dodać, że przeszedłem tę drogę dzięki mojej rodzinie: Monice (żonie) i synom – Bartoszowi i Kubie, którzy byli zawsze ze mną. Rodzina dała mi olbrzymie wsparcie. Dziękuję, Moniko…

Mocno trzymam kciuki i życzę jak najwięcej zdrowia, dziękując za rozmowę.


Rozmawiała Edyta Kolasińska-Bazan


 

Refleksje hematoonkologicznego weterana
kodowanie: projekt: