Informacje dla chorych - aktualności

Szanowni Państwo

Fundacja Urszuli Jaworskiej oraz Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej zainicjowali ogólnopolską kampanię społeczną pt.: "Białaczka - sprawdź czy nie weszła ci w krew". Główne cele akcji to zwiększenie wykrywalności białaczki w społeczeństwie polskim poprzez:

• podniesienie wiedzy w społeczeństwie na temat białaczki, (objawy, diagnostyka, leczenie wpływ wczesnej diagnostyki na rokowanie etc.) oraz zachęcenie do wykonywania badań diagnostycznych
• zachęcenie lekarzy pierwszego kontaktu oraz lekarzy medycyny pracy do zlecania badań pod kątem chorób hematologicznych

Akcja jest prowadzona od marca 2009 a jej zakończenie jest planowane na grudzień 2009 roku. 23 marca br., powołano do życia Towarzystwo Naukowe. W jej skład weszli przedstawiciele środowiska decydentów, jak i autorytety z dziedziny hematologii, tacy jak:

• Ewa Kopacz - Minister Zdrowia
• Jacek Paszkiewicz - Prezes NFZ
• prof. Wiesław Jędrzejczak - krajowy konsultant ds. hamatologii
• prof. Aleksander Skotnicki
• prof. Andrzej Hellmann
• prof. Krzysztof Warzocha
• prof. Anna Dmoszyńska
• Elżbieta Buczkowska - prezes Naczelnej Rady Pielęgniarek i Położnych
• Henryk Owczarek - Prezes Krajowej Izby Diagnostów Laboratoryjnych
• Tadeusz Zając - Główny Inspektor Pracy
• dr n. med. Ewa Wągrowska-Koski - konsultant krajowy w dziedzinie medycyny pracy
• prof. Jerzy Hołowiecki
• prof. Maciej Krzakowski

Patronaty nad kampanią objęły:

• Ministerstwo Zdrowia
• Narodowy Fundusz Zdrowia
• Ministerstwo Spraw Wewnętrznych i Administracji
• Polska Grupa Białaczkowa PALG
• Polskie Towarzystwo Hematologów i Transfuzjologów
• Instytut Hematologii i Transfuzjologii
• Federacja Porozumienie Zielonogórskie
• Regionalne Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa
• Naczelna Rada Pielęgniarek i Położnych
• Naczelna Izba Lekarska
• Krajowa Izba Diagnostów Laboratoryjnych
• Katolicka Agencja Informacyjna
• Główny Inspektor Pracy
• Krajowa Izba Diagnostów Laboratoryjnych
• Polskie Radio
• Polskapresse
• Dziennikarski Klub Promocji Zdrowia

OSOBY POPIERAJĄCE KAMPANIĘ:

• Paweł Deląg - lekarz serialowy
• Artur Żmijewski - lekarz serialowy
• Kayah
• Małgorzata Foremniak - lekarz serialowy
• Robert Moskwa - lekarz serialowy
• Marian Opania - lekarz serialowy
• Tomasz Kamel - dawca szpiku
• Robert Janowski
• Grażyna Wolszczak
• Artur Barciś
• Marszałek Sejmu- Bronisław Komorowski – Ambasador Honorowy

Podstawowe elementy kampanii będą zawierały:

• podstawowe informacje o białaczce
• historia pacjenta, u którego przypadkowo wykryto białaczkę
• podkreślenie konieczności wykonywania badań profilaktycznych w zakresie chorób hematologicznych
• sonda uliczną na temat częstości wykonywania badań profilaktycznych oraz nastawienia ludzi do tego typu profilaktyki (ze wskazaniem na diagnostykę hematologiczną)

W dniu 21 kwietnia odbyła się konferencja otwierająca program, na której przekazano informacje dotyczące:

• statystyki zachorowań oraz wykrywalność białaczek
• informacje o przewlekłej białaczki szpikowej (objawy, diagnostyka)
• obecnie dostępne metody leczenia białaczki i ich skuteczność
• największych potrzeb i problemów chorych na białaczkę i ich rodzin
• założeń kampanii edukacyjnej i emisję spotu reklamowego
• zapowiedź badań screeningowych

Uczestnikami konferencji byli:

• autorytety w dziedzinie hematologii
• Główny Inspektor Pracy
• Prezes Naczelnej Izby Lekarskiej
• Prezes Naczelnej Rady Pielęgniarek i Położnych
• ambasadorzy kampanii oraz partnerzy i patroni kampanii
• przedstawiciele FUJ i IPPiEZ
• przedstawiciele NFZ i MZ
• media

Podczas konferencji zorganizowano bezpłatne badania krwi dla obecnych dziennikarzy.

Kolejnym celem kampanii jest wydanie poradnika dla pacjenta przy współpracy z Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową, w którym znajdą się podstawowe informacje dotyczące białaczki (co to jest, objawy, leczenie, rokowania), materiały dotyczące życia z chorobą - codzienne problemy, aspekty psychologiczne związane z chorobą oraz pomoc pacjentom oferowana przez Stowarzyszenie SPBS.

Zapraszamy wszystkich do wzięcia udziału w kampanii.