Szpiczak mnogi to drugi, co do częstotliwości zachorowań w Polsce nowotwór układu krwiotwórczego. Liczbę chorych w kraju szacuje się na około 10 000 osób, a każdego roku w kraju blisko 1500 osób dowiaduje się, że to właśnie ich dotknęła ta choroba. Dla chorych, jak również ich bliskich, konfrontacja z chorobą to nie tylko zmaganie się z dolegliwościami fizycznymi. Niejednokrotnie pacjenci oraz ich rodziny pozostawione są samym sobie z ich wątpliwościami, obawami i problemami wpływającymi negatywnie na jakość życia oraz kondycję psychofizyczną. Zapewnieniem pomocy chorym w tym zakresie postanowiła zająć się min.: Fundacja Urszuli Jaworskiej.
Wszystkie materiały zamieszczone na stronach portalu hematoonkologia.pl w zakładce materiały dla chorych, są przygotowywane przez zespół portalu, a nad ich rzetelnością i najwyższą jakością czuwa Rada Programowa. Portal służy poprawie kontaktów pomiędzy pacjentem a lekarzem, a nie ich zastąpieniu. Na stronach dostępnych dla chorych nie będą zamieszczane reklamy, a wszystkie materiały pochodzące od firm farmaceutycznych bądź innych instytucji będą oznakowane.Warszawskie spotkanie grupy wsparcia chorych na szpiczaka plazmocytowego Fundacji Urszuli Jaworskiej
Neuropatia wywołana bortezomibem u chorych na szpiczaka mnogiego – kompendium dla lekarzy oraz materiały dla chorych
Na stronie Polskiej Grupy Szpiczakowej w zakładce materiały informacyjne zamieściliśmy kompendium dla lekarzy „Neuropatia wywołana bortezomibem u chorych na szpiczaka mnogiego" Na stronie informacje dla chorych w zakładce materiały ogólne zamieściliśmy poradnik pacjenta „Polineuropatia indukowana bortezomibem - poradnik pacjenta ze szpiczakiem mnogim." Materiały są dostępne dzięki uprzejmości firmy Janssen- Cilag Polska Sp. z o.o. Konsultacja merytoryczna: prof. Lidia Usnarska-Zubkiewicz oraz dr hab. Małgorzata Bilińska z Akademii Medycznej we Wrocławiu.
Zaproszenie na Spotkanie Grupy Wsparcia dla chorych na szpiczaka mnogiego oraz ich bliskich - 24 stycznia, Warszawa
Najbliższe warsztaty Grupy Wsparcia dla chorych na szpiczaka mnogiego oraz ich bliskich odbędą się:
24 stycznia 2011 r., godz. 11.00, Centrum Dydaktyczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, sala 139, ul. Księcia Trojdena 2a w Warszawie
Wigilijne spotkanie Grupy Wsparcia dla chorych na szpiczaka mnogiego oraz ich bliskich
W imieniu Fundacji Urszuli Jaworskiej, uprzejmie informuję, iż w dn. 19.12 (poniedziałek) w Galerii Stradomskie Centrum Dialogu, przy ul. Stradomskiej 11 w Krakowie, odbędzie się wigilijne spotkanie Grupy Wsparcia dla chorych na szpiczaka mnogiego oraz ich bliskich.
Perspektywy leczenia szpiczaka – publiczna debata specjalistów
Problemy osób chorujących na szpiczaka mnogiego po raz kolejny stały się przedmiotem publicznej debaty. Dzięki inicjatywie Fundacji Urszuli Jaworskiej oraz Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka 29 listopada 2011 roku w Warszawie zebrało się szerokie grono specjalistów oraz pacjentów, by dyskutować o istotnych dylematach, możliwościach ich rozwiązywania oraz perspektywach w leczeniu tej choroby.
Bezpłatne warsztaty dla chorych na białaczkę w Katowicach - 2 grudnia 2011r godz. 13.00
Fundacja Urszuli Jaworskiej wraz z firmą Novartis Oncology - inicjatorem kampanii „Szkoła Życia z przewlekłą białaczka szpikową" zaprasza pacjentów chorych na przewlekłą białaczkę szpikową oraz ich bliskich do udziału w bezpłatnych warsztatach.



